La collecte d'Elise et Pauline Hémon

by Elise Hémon for Association ELA

Nous sommes les soeurs d'Alexandre, petit garçon plein de vie qui nous a quitté il y a bientôt 2ans, à l'âge de 13ans et demi, victime d'une adrénoleucodystrophie. Il s'agit d'une maladie génétique dévastatrice qui lui a peu à peu retiré ses principales fonctions motrices dès l'âge de 7 ans.
Il est important pour nous de soutenir ELA dans ses deux principales missions: financer les recherches médicales pour pouvoir espérer un jour trouver des solutions contre cette maladie contre laquelle nous avons pour l'instant peu de moyens et apporter un soutien important aux familles.

Une nouvelle fois et cette fois-ci à 2, nous participons à la course des héros pour apporter des fonds à l'Association ELA. 
Pour nous aider, nous vous suggèrons de faire un don à l'Association ELA ou de faire la promotion de notre initiative.

Les dons sont déductibles des impôts. Ils sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.

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Elise et Pauline

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Association ELA

Fondée en 1992 par Guy ALBA, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces pathologies qui engendrent des situations de handicap très lourd et entraînent progressivement la perte de toutes les fonctions vitales : l'ouïe, la vue, la locomotion.