Bonjour à tous,

La plupart d'entre vous avez déjà connaissance de ce qui m'amène à vous partager cette page et à vous solliciter cette année encore: la maladie de ma nièce qui, annoncée en 2020, a créé un séisme dans ma famille. 

La photo ci-contre montre Adeline, avec sa maman (ma soeur) et mon fils Eliott avec qui Adeline est très complice.

Pour rappel, il s'agit de la maladie SMA-PME Acronyme barbare pour une maladie qui l'est tout autant; qui ne touche que quelques enfants en France et dans le monde et provoque une dégénérescence musculaire et neurologique. 

Concernant Adeline, après un début d'année 2022 très chaotique avec des passages aux urgences récurrents liés aux nombreuses chutes dûes aux dizaines d'absences épileptiques quotidiennes:
*    Adeline bénéficie depuis 1 mois d'un nouveau traitement à base de
Cannabidiol (CBD) qui a très fortement réduit ses crises d'absence (de 50
par jour à quelques-unes).
*    Par contre, on ne sait pas si c'est l'effet du Cannabidiol mais
Adeline fait tous les mois une crise d'épilepsie convulsive (beaucoup plus
longue et impressionnante que ses absences)
*    La maladie d'Adeline avance toutefois : elle tremble plus, perd de
l'audition et a des difficultés à marcher longtemps. Elle doit maintenant utiliser un fauteuil roulant pour les trajets vers l'école.
*    Grace à l'association "les petits princes" (asso qui réalise les rêves des enfants malades) et Disneyland Paris, Adeline, sa soeur et ses parents ont
a pu vivre 3 jours de parenthèse enchantée au parc et travaillent
sur la réalisation d'autres rêves pour Adeline et Estelle (sa soeur).

Il n'y a pas à ce jour de traitement de la maladie et le pronostic vital reste la fin de l'adolescence (Adeline va sur ses 13 ans).
Mais la recherche avance et il reste l'espoir de la thérapie génique qui fait l'objet de grandes avancées actuellement.  

L'association ASAP for Children se bat pour booster la recherche et lui donner les moyens d'avancer, pour sauver Adeline, Calixte, Satine, Charly et d'autres enfants.
La course contre la montre se poursuit et nous sommes cette année encore sur le pied de guerre afin de mobiliser des ressources. 
Je me joints donc aujourd'hui à la collecte de l'Association ASAP For Children (portée par les familles des enfants touchés) via le site Alvarum, et vous sollicite pour trouver des fonds pour aider la recherche à avancer.

Je vous propose donc: 
-de participer à ma collecte:  https://www.alvarum.com/dianemaraval2 
-de diffuser et partager cette collecte dans vos réseaux si vous le pouvez...

Le don est défiscalisable alors vous ne payerez réelement que 33% de votre don.
Par exemple: 
50€ donnés c'est 17€ après impôts
200€ c'est 68€

Chaque € compte...chaque jour compte. Et je compte sur vous! :)
Merci pour Adeline et pour les enfants touchés.