Course des Héros connectée 2022



Aidez nous à sauver des enfants gravement malades en rejoignant l'équipe ASAP for Children de la course des héros, l'un des plus grands événements caritatifs de France.


ASAP for Children est une association d’intérêt général qui soutient la recherche médicale sur les mutations du gène ASAH1, responsables notamment de la SMA-PME, une maladie génétique neurodégénérative. Sans traitement pour les guérir, les enfants qui en sont touchés dépassent rarement la fin de l'adolescence.


Convaincus que la recherche médicale vit une période révolutionnaire grâce au génie génétique et aux biotechnologies, notre association a été créée en 2019 dans le seul et unique objectif : guérir au plus vite les enfants atteints d’une mutation du gène ASAH1. 


Pour cela, notre association s’est données 3 missions principales : 


  1. faire connaître cette maladie rare pour aider à l’identification et au diagnostic d’autres enfants qui en souffrent (en France et à l'international),
  2. sensibiliser les acteurs de la filière santé à l'impérative nécessité d'avoir des procédures accélérées et adaptées à l'urgence vitale et à la spécificité de ce type de pathologie,
  3. lever des fonds pour contribuer au financement de la recherche médicale (repositionnement moléculaire et thérapie génique) afin d’accéder au plus vite à un traitement efficace.


Pour nous aider à sauver ces enfants, participez à nos cotés à cette course contre la montre que nous menons aux couleurs d'ASAP for Children


Comment participer ?


Etape 1 : Inscription

Réglez en ligne les frais d'inscription (10€) et créez votre page Alvarum en quelques minutes.


Etape 2 : Collecte de dons

Personnalisez votre page Alvarum aux couleurs d'ASAP for Children puis partager la largement autour de vous pour nous aider à faire connaitre notre combat, sensibiliser votre entourage et lever des fonds que nous utiliserons essentiellement pour financer la recherche médicale.

NB : un reçu fiscal sera envoyé systématiquement à l'ensemble des donateurs français.


Etape 3 : La course connectée

Rendez-vous en ligne le 19 juin pour un parcours de 2km, 6km ou 10km en marchant, en courant ou en volant !


Merci pour votre mobilisation !

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ASAP for Children

!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence. La solution : La thérapie Génique. Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires. Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants. C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!