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Déjà un an que nous avons appris que Adeline, notre fille de 12 ans, etait atteinte d'une maladie génétique rare (4 cas en France), la SMA-PME qui provoque une dégénérescence musculaire et neurologique.

Sans traitement, l'espérance de vie d'Adeline ne dépassera pas l'adolescence.

A ce jour, il n'existe aucun traitement pour cette maladie.

Adeline souffre déjà de symptômes importants au quotidien : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité, ...

 Mais l'espoir est là, grâce à l'association #ASAP for Children, des chercheurs sont mobilisés depuis 2019 pour développer un traitement innovant de thérapie génique pour guérir la SMA-PME.
Les premiers résultats pré-cliniques d'un traitement sont extrêmement encourageants.

Pour finaliser très rapidement le développement et la production de lots cliniques pour nos enfants atteints de SMA-PME, des moyens financiers importants doivent être mobilisés.

La recherche avance grâce à vos dons !

Si vous souhaitez nous aider en 2022 dans notre course contre la montre pour la vie D'Adeline, Calixte, Charlie, Satine et tous les autres enfants atteints par cette terrible maladie vous pouvez faire don sécurisé, déductible à 66% des impôts en cliquant sur la photo.

Merci infiniment pour votre soutien qui permettra de guérir Adeline et d'autres enfants atteints de SMA-PME !