Adeline est la petite cousine de notre fils Grégoire. Ils ont onze ans tous les deux et sont nés à quelques jours d'intervalle. Ils pourraient avoir des vies assez semblables, mais ce n'est malheureusement pas le cas.

Il y a quelques mois, les médecins ont annoncé aux parents d'Adeline qu'elle est atteinte d'une maladie orpheline neurodégénaritive : la SMA-PME.

Cette maladie, qui ne touche aujourd'hui que 3 enfants en France et quelques enfants dans le monde, provoque une dégénérescence musculaire et neurologique qui conduit au décès avant l'âge de 15 ans.

Adeline souffre déjà de symptômes importants : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité, ...

Il n'existe aucun traitement à cette maladie aujourd'hui, mais il existe un espoir : la thérapie génique, qui guérit déjà des maladies similaires.

Ses parents se sont engagés dans une course contre la montre aux côtés de l'association "  ASAP for Children  ", dont le but est de soutenir la recherche médicale sur les mutations du gène ASAH1, responsables de la SMA-PME .

Grâce à une levée de fonds réalisée en 2020, des chercheurs avancent déjà sur l'élaboration d'un traitement de thérapie génique pour cette maladie. La levée de fonds 2021 a pour objectif de financer la mise au point d'un traitement pour la SMA-PME qui pourrait voir le jour en 2022/2023.

Aujourd'hui, à leurs côtés, nous avons besoin de votre aide pour faire avancer la recherche en récoltant des fonds !

"ASAP for Children" étant une association à but non lucratif 66% des dons sont déductibles des impôts

A titre d'exemple pour :

50€ donnés c'est 17€ après impôts

100€ c'est 34€

150€ c'est 51€

200€ c'est 68€

Un grand merci pour votre soutien qui permettra d'ajouter des jours à la vie d'Adeline ainsi qu'à tous les enfants atteints de cette maladie.