On se rencontre, on tombe amoureux, on veux passer notre vie ensemble. Ne plus jamais se quitter. On souhaite fonder une famille.
Une merveilleuse petite fille d'abord. Calme, affectueuse et souriante. Satine. Ma douce. On tombe amoureux une seconde fois. Une petite fille au caractère affirmé aussi, qui sait ce qu'elle veux et s'adapte à tout. Elle grandit.
On s'aime toujours et un peu plus fort. On souhaite un deuxième enfant. Un petit garçon, aventurier, intrépide et sensible aussi. Mon Charlie. Je tombe amoureuse une troisième fois. Ma boule d'énergie, inépuisable et plein de bêtises. On est tellement heureux. On les voit grandir, on imagine la vie qu'on aimerait leur offrir, les frères et soeurs qu'on aimerait leur donner. Les projets qu'on veux réaliser avec eux.

Et puis tout s'effondre une première fois. Le temps s'arrête en décembre 2019, après plusieurs mois de doutes et d'inquiétudes. Le verdict tombe: Satine est atteinte de SMA-PME, une maladie génétique très rare et neurodégénérative. L'angoisse m'envahit, les doutes, la douleur d'imaginer le pire.
Mais on se relève. On y arrivera pour elle, pour notre famille. On y arrivera car nos enfants nous donnent l'énergie et la volonté de tout un pays.

Mais notre monde s'écroule une seconde fois. Le temps se suspend à nouveau en mai 2021. Charlie est également atteint de SMA-PME. 
Un cauchemar. Les pires émotions reviennent, jointes à une colère qui grandit un peu plus chaque jour. Des émotions qu'aucun parent ne devraient avoir à gérer et à supporter.

Et puis la lumière au bout de ce couloir qui était plongé dans le noir. L'espoir avec l'association  ASAP for Children pour arriver à guérir nos enfants, à leur donner une réelle chance de vivre une vie longue, la vie qu'ils méritent. 
Cette course contre la montre pour développer un traitement, la thérapie génique, et sauver tous les enfants atteints de cette maladie.
ASAP for Children a déjà mobilisé des chercheurs, et grâce à la générosité collective, ce traitement est en cours de développement ! Nous avons donc besoin de vous, de votre soutien, de dons afin que ce traitement puisse être disponible le plus vite possible !

COUREZ AVEC NOUS POUR DONNER DE LA VIE à Satine et Charlie, Adeline, Calixte, Brayden, Georgia et les autres enfants en :
- Faisant un don sur ma cagnotte;
- Vous inscrivant à la course des héros et en collectant vous aussi des fonds;
- Diffusant le plus largement possible notre combat afin de récolter le plus de dons.

Vos dons sont reversés de manière 100% sécurisée à ASAP for Children et sont déductibles à 66% de vos impôts (50 € c'est 17 €, 100 € c'est 34 €, 150 € c'est 51 €). Un don par chèque est également possible à l'adresse de l'association: 86 Rue de l'Abbé Groult - 75015 PARIS.

Nous avons plus que jamais besoin de votre soutien. ENSEMBLE, relevons le défi !

Claire, Maman de Satine et Charlie