Het doel is om de ziekte FOP zoveel mogelijk naamsbekendheid te geven (om o.a. toekomstige mis diagnoses te voorkomen) maar ook zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek. Dit gebeurt momenteel bijna niet omdat 1. Het niet rendabel is voor de farmaceutische industrie. 2. Voor de overheid de ziekte te zeldzaam is. 3. Veel onderzoekscentra's geen informatie willen uitwisselen.
Wat men niet weet is als meer begrip is over botformatie heel veel bot gerelateerde ziektes geholpen kunnen worden (botkanker, osteoporose e.g.)
Geld inzamelen (100% gaat naar onderzoek) en naamsbekendheid genereren doe we door dam tot dam loop te coördineren voor 50 hardlopers.
No fundraisers
