De FOP Stichting Nederland is een patiëntenorganisatie die enkel uit vrijwilligers bestaat en die zich inzet voor het bijeenbrengen van geld en om wetenschappelijk onderzoek te realiseren zodat er een geneesmiddel beschikbaar komt. Onderzoek naar de zeer zeldzame aandoening FOP kan tevens tot inzichten leiden in de behandeling van andere ziekten zoals botkanker, osteoporose en van nut zijn bij belemmerde botgroei na heup operaties en botbreuken.