Déjà un an que Sandra, Adeline et moi avons participé à notre première Course des Héros, et que votre soutien à tous au profit d’ASAP for Children a dépassé toutes nos espérances ! Encore merci.
En 2021, grâce à vous tous, 57 000 euros ont été collectés dans le groupe « Chaville avec ASAP for Children » (dont nous faisons partie) et
plus de 250 000 euros au total en comptant l’ensemble des 2 834 donateurs en France.
Grâce à ces fonds et aux actions menées en parallèle, l’association ASAP for Children peut continuer à
financer le « screening » et les tests de repositionnement moléculaire, élargis à de nouveaux petits patients,
dont Adeline, notre princesse et mascotte. Les premiers résultats obtenus sont très encourageants pour certains de ces enfants et
le traitement de thérapie génique pour la SMA-PME, est plus que jamais à portée de main.
Adeline bénéficie depuis mai 2022 d’un nouveau traitement à base de Cannabidiol (CBD) qui a très fortement réduit ses crises d’absence (de 50 par jour à quelques-unes). En revanche – peut-être l’effet du Cannabidiol ? – elle fait de régulières crises d’épilepsie convulsive (beaucoup plus longues et impressionnantes que ses absences), et
la maladie avance : elle tremble plus, perd de l’audition et a des difficultés à marcher longtemps. Elle doit désormais se déplacer et assister aux cours en fauteuil.
Alors plus que jamais cette année,
mobilisons-nous ! Nous ferons cette année encore la Course des Héros pour ASAP for Children, Adeline et tous les enfants atteints de cette lourde pathologie qu’est la SMA-PME.
Et cette année encore, nous faisons appel à votre générosité, dont les effets sont concrets et qui améliore le quotidien des familles touchées.
Sans oublier que toute découverte face à cette maladie, pourra apporter des éléments de réponse à d’autres plus connues comme la maladie d’Alzheimer.
Merci Merci Merci à toutes et tous par avance !
Tous derrière Adeline, sa sœur Estelle, et ses parents Sylvia et Dennis, et tous avec les familles touchées en France et dans le monde.
Les Pink Power Girls, Adeline, Céline, Juliane et Sandra