Depuis 3 ans maintenant, je sollicite mon entourage au mois de juin pour m'aider à collecter des fonds pour ASAP for Children, l'association que j'ai créée avec mon époux en 2019 après la découverte d'une maladie génétique neurodégénérative extrêmement rare chez notre fille ainée, Calixte.

Portée par la conviction que la recherche médicale vit une période révolutionnaire grâce à la thérapie génique, l'association s'est fixé 3 missions :


1.Faire connaître cette maladie très rare pour aider à l'identification et au diagnostic d'autres enfants qui en souffrent
2.Sensibiliser les acteurs de la filière santé à l'impérative nécessité d'avoir des procédures accélérées et adaptées à l'urgence vitale induite par cette maladie
3. Lever des fonds pour contribuer au financement de la recherche médicale afin qu'un maximum d'enfants accèdent au plus vite à un traitement efficace.
 
Aujourd'hui, sans traitement pour les guérir , Calixte (14 ans), Adeline (12 ans),  Satine (9 ans), Charlie (5 ans) et d'autres enfants dans le monde comme  Georgia (10 ans) ou Brayden (8 ans) qui souffrent d'une SMA-PME, une maladie génétique neurodégénérative n'atteindront pas l'âge adulte .

Calixte a eu 14 ans le 3 mai. Les turbulences que nous vivons à ses côtés s'intensifient et fragilisent notre famille un peu plus chaque jour mais le soutien de nos proches, combiné à l'arrivée prochaine d'un traitement efficace de thérapie génique nous rendent parallèlement encore plus forts, déterminés et remplis d'espoir. Les derniers résultats pré-cliniques sont extrêmement prometteurs et la finalisation de ce traitement progresse de manière très concrète.  

Si ce traitement innovant s'avère être plus que jamais à portée de main, il reste néanmoins des étapes indispensables à franchir qui nécessitent d'importants moyens financiers. Grace à votre générosité et votre mobilisation,  levons ensemble cet obstacle financier qui permettra à un maximum d'enfants d'accéder au plus vite à ce traitement tant attendu.
 
Grâce à la belle mobilisation des années précédentes, ASAP for Children a pu récolter 125 000 € en 2020 et 250 000 € en 2021 via la course des héros.  Pour cette nouvelle et espérons dernière course, nous nous sommes fixés l'ambitieux mais nécessaire objectif de  500 000 € !  et si possible plus ! Cette année encore, j'ai plus que jamais besoin de vous !

Un immense merci par avance pour votre généreux soutien !

Armelle Gérard

PS : Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé.