Je soutiens l'association Cutis Laxa Internationale, Maladie Génétique rare dont est atteinte ma femme Cécile.
L'association permet aux malades, à leurs proches et aux chercheurs de pouvoir échanger, se soutenir dans les moments difficile mais surtout de faire avancer la recherche.
L'association, importante pour les malades et leurs familles, a peu de moyens.
J'ai donc décidé de participer a la course des héros afin de collecter des fonds pour financer ses actions et notamment l'organisation du prochain rassemblement des malades en Belgique au centre hospitalier universitaire de Gand, un des deux seuls centres de recherche pour cette maladie rare.
Pour nous aider dans cette démarche, je vous invite à soutenir ma participation à la course des héros de Lyon, en faisant un don à notre association .
Merci pour votre soutien !
Ali