La collecte de zineb sounny-slitine

by zineb sounny-slitine for ASAP for Children

Adeline, la fille de mon collègue Denis, a 11 ans et est atteinte d’une maladie génétique rare, la SMA-PME. Cette maladie , sans traitement à jour, provoque une dégénérescence musculaire et neurologique…l'espérance de vie d'Adeline, et celles des 47 autres enfants atteints dans le monde, ne dépassera pas l’adolescence.

 
J’ai le cœur noué en apprenant qu’elle souffre déjà de symptômes importants au quotidien : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité, ...


Nous sommes souvent impuissants face aux aléas de la vie, mais là, il y a un espoir et une action concrète à faire :


L’association ASAP for Children a réussi à mobiliser des chercheurs qui développent un traitement innovant de thérapie génique pour guérir la SMA-PME.

Mais les besoins financiers sont importants : 1,5-2M€ estimés en 2021.

 

Chaque jour compte dans cette course à la montre pour trouver un traitement.
Chaque vie compte.
Chaque don compte.


Adeline est une petite fille très attachante, plein de vie et de tendresse, aidons-la à vivre ♥️


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ASAP for Children

!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence. La solution : La thérapie Génique. Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires. Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants. C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!