Adeline, la fille de mon collègue Denis, a 11 ans et est atteinte d’une maladie génétique rare, la SMA-PME. Cette maladie , sans traitement à jour, provoque une dégénérescence musculaire et neurologique…l'espérance de vie d'Adeline, et celles des 47 autres enfants atteints dans le monde, ne dépassera pas l’adolescence.
J’ai le cœur noué en apprenant qu’elle souffre déjà de symptômes importants au quotidien : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements, surdité, ...
Nous sommes souvent impuissants face aux aléas de la vie,
mais là, il y a un espoir et une action concrète à faire :
L’association ASAP for Children a réussi à mobiliser des chercheurs qui développent un traitement innovant de thérapie génique pour guérir la SMA-PME.
Mais les besoins financiers sont importants : 1,5-2M€ estimés en 2021.
Chaque jour compte dans cette course à la montre pour trouver un traitement.
Chaque vie compte.
Chaque don compte.
Adeline est une petite fille très attachante, plein de vie et de tendresse, aidons-la à vivre ♥️