La collecte de Zélie MOEBIUS

by Zélie MOEBIUS for SILVER RUSSELL - PAG FRANCE

Nous aurons le plaisir, à nouveau, cette année de participer à la course des héros à Paris le 19 juin prochain pour faire connaître le syndrome de Silver Russell dont Zélie est atteinte, et récolter des fonds pour l'association française qui aident les familles touchées par ce syndrome.

Voilà déjà 7 ans que ce syndrome a touché notre famille, avec ses moments difficiles, en particulier, avant l'annonce du diagnostic.  Par la suite, nous avons été soutenus par la formidable association AFIF, en collaboration avec l'hôpital Paris Trousseau. Nous n'étions plus seuls, même si cette maladie est rare.
Aujourd'hui, Zélie a une vie quasi "normale". Elle adore l'école où elle bénéficie d'un admirable encadrement. Elle est passionnée de trotinette et a un caractère bien trempé. Zélie est petite du fait du syndrome, mais elle est très énergique et sait ce qu'elle veut :-) 

Nous soutenons AFIF Syndrome de Silver Russell / PAG qui fait un travail très important. Nous avons décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.
Nous vous suggérons de faire un don à AFIF Syndrome de Silver Russell / PAG ou de faire la promotion de notre initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.

Merci pour votre soutien!
Zélie, Juliette, Véronique et Florent
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SILVER RUSSELL - PAG FRANCE

Nous sommes des familles bénévoles regroupées autour du syndrome de Silver Russell (SSR). Nous rompons l'isolement des familles en leur donnant accès à nos forums et nos livrets. Nous participons aux réunions d'informations médicales et diffusons l'information sur le SSR. Nous souhaitons défendre les intérêts des personnes touchées par le SSR, participer à l'organisation de réunion d'informations médicales et de réunions familiales, contribuer à la recherche médicale sur le SSR. MERCI!