Il y a deux ans, j'ai vu ma très chère et trop jeune voisine, Calixte, partir de la maladie génétique SMA-PME.

Cette année, j'ai appris que sa petite soeur, Garance, était elle aussi atteinte de cette maladie. C'est donc tout naturellement que je m'engage cette année dans la course des héros afin de soutenir ASAP for Children, la fondation que leurs parents ont créés il y a 3 ans afin de trouver un remède à cette maladie. Après des dons de 600K€ collectés depuis, un projet de traitement extrêmement prometteur conçu par l'équipe "Maladies neuromusculaires et thérapie génique" d'Ana Buj Bello au Généthon est en cours, et nous avons besoin de nouveaux fonds pour espérer un remède d'ici la fin de l'année après une première phase d'étude pré clinique satisfaisante menée ce début d'année.

Parce qu'à l'impossible nul n'est tenu, parce que tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir, il faut se battre et tout donner. Je donnerais tout dans ma course le 22 Juin, en pensant à Garance et aux nombreux donateurs qui vont m'accompagner. 

Pour Garance et tous les enfants atteints de la maladie SMA-PME, soutenez-moi et soutenez-les en effectuant un don sur Alvarum : c'est facile, déductible et 100% sécurisé.

Merci pour votre soutien !

Yann Valains