Les enfants papillon ont la peau aussi fragile que les ailes d'un papillon. Ils sont atteints d'une maladie génétique rare et orpheline qui font de leur vie un combat permanent. Fondée en 1985 par un collectif de parents, DEBRA a plusieurs missions : Financer en partie des programmes de recherches sur les épidermolyses bulleuses. Promouvoir l'assistance et l'entraide entre les personnes atteintes d'une épidermolyse bulleuse. Apporter un soutien aux personnes atteintes et à leurs familles.