Pour la quatrième année consécutive, je m'apprête à courir 6 km afin de récolter des fonds pour que l'AFAO puisse remettre le prix Fanny 2014, en mémoire d'une héroïne .
Son histoire est relatée dans ce blog :
http://fanny-and-chiara.skyrock.com/
Chaque année naissent 200 enfants en France avec une interruption de l'oesophage et de la trachée.Cette malformation touche les enfants différemment et peut prendre des formes plus graves, comme une interruption sur plusieurs centimètres de l'oesophage, des trachéomalacies graves et autres anomalies (cardiaques, des veines du foie, etc).
Comme c'est une maladie rare, les projets de recherches sont également rares, et la prise en charge n'est pas optimale.
L'AFAO initie depuis 2007 des projets de recherche et a ainsi remis 85000 euros en 7 ans.
L'AFAO a permis d'initier en France un projet de reconstruction d'oesophage par ingénierie tissulaire.Ce projet avance, l'équipe de chirurgiens et le CIC de biothérapie de l'hôpital Saint-Louis viennent de définir les conditions optimales nécessaires à la construction d'un oesophage
made in lab ( Sciences et Santé n°15 juillet-août 2013).
Pour Bastien, Louise, Jules, Owen, Séléna , Louane.... et aussi nos adultes , je compte sur vous pour collecter un maximum de fonds.
Pour en savoir plus sur notre association, allez consulter notre dossier de presse ou notre site internet :
www.afao.asso.fr http://www.afao.asso.fr/images/pdf/dossier_de_presse_V5_2014.pdf
Viviane