Le 7 juin prochain, je prendrai le départ de la Course des Héros pour soutenir l’AFAO. Mon objectif : permettre, une fois encore, la remise du prix Fanny-Selena 2026, en mémoire de deux petites étoiles emportées par une atrésie de l’œsophage.

Chaque année en France, près de 200 enfants naissent avec cette malformation rare, caractérisée par une interruption de l’œsophage souvent associée à des anomalies de la trachée. Les parcours de vie sont très différents : certains enfants s’en sortent avec peu de séquelles, mais d’autres font face à des formes sévères, impliquant de lourdes interventions et des complications multiples. Dans un cas sur deux, d’autres malformations s’ajoutent (cardiaques, vertébrales, digestives…).

Parce que cette maladie est rare, la recherche l’est aussi. Pourtant, les besoins sont immenses. Les traitements actuels restent lourds et invasifs, et les perspectives d’amélioration dépendent directement des avancées scientifiques.

Depuis 2007, l’AFAO agit concrètement en finançant la recherche grâce à une bourse dédiée. 23 projets ont déjà été soutenus, portés par des équipes de médecins, chirurgiens, chercheurs et généticiens. Grâce à cet engagement, des travaux innovants ont vu le jour, notamment à l’hôpital Saint-Louis, autour de la reconstruction de l’œsophage et de la trachée par ingénierie tissulaire. Ce projet, a obtenu toutes les autorisations pour un essai clinique.

Et une avancée récente change encore la donne : une équipe anglaise a démontré qu’il est désormais possible de recréer un œsophage fonctionnel à partir de cellules, avec présence de neurones . Ce qui semblait impossible hier devient aujourd’hui une réalité en construction.

Ces progrès ne concernent pas uniquement l’atrésie de l’œsophage : ils ouvrent des perspectives pour de nombreuses autres pathologies ou interventions chirurgicales complexes.

L’AFAO est également partenaire de projets d’envergure comme transEAsome, recherche financée par l'Agence Nationale de la Recherche.

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