Chers amis, famille, collègues ou sympathiques inconnus
qui ont envie de me soutenir ...   :-) 

 
Nous avons tous dans la vie des sujets qui nous tiennent à cœur, qui nous donne envie : de nous battre , améliorer le quotidien, contribuer à l'avenir  ... ou ... enfiler une paire de baskets pour une belle et juste cause dans le Parc de St Cloud  !
Et bien voilà , " moi c'est cela " !

J'ai décidé de participer à la Course des Héros pour soutenir Maia, la nièce d'une de mes amies et l'ensemble de ses petits copains et ai à ce titre besoin de vous pour relever ce challenge .. car il faut que mon objectif minimum soit réalisé avant le 18 Juin !! 

Besoin de vous pour collecter des fonds au profit d' IMAGINE ( Institut des maladies génétiques ) qui fait un travail remarquable et très important  . Cette contribution participera à  financer le " premier "programme de recherche français et européen sur la mutation du gène KCNB1 dont souffre Maïa.

Maïa a 10 ans, est porteuse d'une mutation génétique extrêmement rare à l'origine d'une forme très sévère d'épilepsie qui peut provoquer chez elle jusqu'à 50 crises quotidiennes, de jour comme de nuit. 
Elle ne parle pas, ne marche pas seule et a besoin d'être tenue en permanence pour éviter de se blesser lors d'une chute liée à une crise.  
Mais grâce à Imagine, la mutation de Maïa a maintenant un nom: KCNB1.
D'abord considérée comme un cas unique en France, Il a été créé avec d'autres parents une association qui a permis de découvrir 15 autres familles françaises et d'organiser une première journée de rencontre Européenne le 30 mars dernier. 
A IMAGINE, autour du Professeur Nabbout et de l'équipe du chercheur Edor Kabashi, et grâce au soutien des donateurs ayant répondu à l'appel, un programme de recherche a été lancé en 2019. 

Pour nous aider, je vous propose de faire un don dans ma cagnotte  ou de faire la promotion de mon initiative, pour soutenir le programme de recherche sur la mutation du gène KCNB1

Les dons sont reversés par Alvarum et déductibles des impôts! ( En cette période budgétaire pour les entreprises, fiscale pour tous, n'hésitez pas ! J)  
C'est très facile et 100% sécurisé. 

Et puisque vous savez que je ne fais jamais les choses a moitié.... Je compte bien la faire exploser cette cagnotte grâce à nous,vous ... TOUS !

Il n'y a pas de grosses ou petites participations, il y a juste un très grand MERCI de ma part et celui de Maia ( et sa famille pour votre soutien !) 

Amicalement,

Virginie