Nous avions participé l'année dernière à la Course des héros au profit de l'Association Francophone de la Maladie de Blackfan-Diamond, à laquelle nous appartenons, Victoire étant porteuse de cette anémie qui se caractérise par une déficience de la moelle osseuse à produire des globules rouges en quantité suffisante.
Les traitements à ce jour sont au nombre de 3: la corticothérapie, les transfusions sanguines et la greffe de moelle osseuse, chacun ayant inévitablement des effets secondaires. Victoire est elle transfusée toutes les 3 semaines. La recherche liée à cette maladie est active et nous espérons que de nouveaux traitements pourront être trouvés un jour (espoir de thérapie génique).

Grâce à votre générosité, les fonds récoltés en 2019 ont permis à l'association de financer pour la première fois cette année un appel à projets de recherche clinique à destination des chercheurs et médecins visant à accélérer la découverte de traitements innovants. Ces appels à projets sont essentiels pour l'ensemble des patients et leur entourage.

C'est la raison pour laquelle nous avons décidé de participer de nouveau cette année... un peu différemment compte tenu du contexte sanitaire actuel.
La course étant 100% virtuelle cette année, Victoire, dont le courage et la résilience constituent une vraie leçon de vie, sera la représentante exclusive de notre famille.

Nous avons donc besoin de votre aide pour récolter des fonds pour l'AFMBD au travers de la cagnotte de Victoire.
Votre don est en partie déductible des impôts et vous recevrez automatiquement un reçu fiscal généré par Alvarum.

Nous espérons que l'année 2021 nous permettra de vivre de nouveau physiquement cette expérience humaine forte et que nous pourrons la partager avec vous en vous invitant à venir marcher ou courir à nos côtés pour une bonne cause.

Nous vous remercions par avance pour votre don et vous embrassons. 

Victoire, Capucine et Cyrille