La collecte de Vera VILACA

by Vera VILACA for Association Française du Syndrome de Rett

Voici ma super-héroïne 💜

Ma fille, Callie.


Qui est-elle ?


Callie a 9 ans.

Elle est intelligente, drôle, solaire.

Elle incarne la douceur, la gentillesse, l’amour.

Elle est intense… et à son contact, on s’apaise, on se recentre sur l’essentiel.


Elle aime lire, les dessins animés, la musique (beaucoup !), les photos, les tableaux, les jolies robes…

Mais surtout, elle aime le monde. La vie.

Les regards échangés. L’attention sincère.


C’est une grande sœur incroyable.

Une amie précieuse pour les autres élèves.

Une élève concentrée et studieuse… (parfois bavarde 😉).

C’est, tout simplement, une petite fille.


Elle est aussi déterminée.

Elle a réussi à dire “chien” une fois… et ça a suffi (oui, j’ai perdu ce pari 😅 — cf la photo).


Elle est courageuse. Très.


Ce qu’elle n’est pas :

un handicap.

une maladie.

le Syndrômede Rett.


Bien sûr, cette réalité existe. Elle est dure, injuste.

Mais jamais, au grand jamais, je n’accepterai qu’elle définisse qui elle est.

Elle m’en voudrait… et elle aurait raison.


Callie ressent quand c’est la seule chose que les gens voient chez elle.

Et c’est ce qu’elle déteste le plus.


Alors aujourd’hui, je cours pour elle.

Pour Callie, et pour toutes les autres.


La thérapie génique est à nos portes.

L’espoir est réel. Mais il a besoin de nous.


👉 Vos dons peuvent tout changer :

pour aider les familles aujourd’hui, demain… et après.


Et peut-être qu’un jour, très bientôt,

ce sera Callie qui vous écrira elle-même ces mots 💜


Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à Association Française du Syndrome de Rett ou de faire la promotion de mon initiative.


Les dons sont reversés par Alvarum.


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Association Française du Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.