Pour la 3e année consécutive, je participe à la Course des Héros. Mais cette fois, je cours pour soutenir l'association ECLAS qui s'investit activement pour aider les familles touchées par une maladie génétique rare et incurable : l'Amyotrophie spinale de type 1. 

Qu'est ce que cette maladie ?

Je l'ai découverte quelques mois après la naissance de ma nièce VICTORIA, qui nous a finalement quittés le 7 novembre 2018, à l'aube de ses 11 mois. L'Amyotrophie spinale de type 1 est une maladie héréditaire, neuromusculaire et dégénérative qui affecte les nourrissons. Elle se caractérise par une paralysie progressive du bébé, en raison d'une  dégénérescence des cellules nerveuses qui stimulent et commandent les muscles. Ces derniers "fondent" : les bébés gesticulent de moins en moins (leur développement intellectuel n'est cependant pas affecté). La faiblesse musculaire touche également le système respiratoire et la déglutition... l'espérance de vie est alors de quelques semaines à (rarement) 2 ans.

La maladie condamne 80 à 100 bébés par an, en France.

Pourquoi soutenir L'ECLAS ?

Touchés de près ou de loin, j'ai toujours pensé qu'il était important de soutenir des associations qui aident les plus vulnérables.

L'ECLAS a été formidable avec ma nièce, ma belle-soeur et mon beau-frère, en apportant une aide matérielle et morale que l'entourage était tout simplement incapable d'apporter. J'espère que l'association pourra aider beaucoup d'autres familles, en attendant que la science progresse.