La collecte de Vanessa DEMEYRE

by Vanessa DEMEYRE for Association FOXG1 France

Tous ceux qui me connaissent, connaissent également Charline et Julien et leur fils Gauthier qui est atteint du Syndrome FOXG1, une maladie génétique sévère, sans traitement connu. 
Il a maintenant 5 ans. Il souffre d'épilpesie et doit être nourri par une sonde. 

La recherche avance, et sur la voie de la guérison, nous avons espoir de voir un traitement émerger d'ici quelques années !
Aussi, nous ne lâchons rien. Jusqu'à l'arrivée de ce fameux traitement, pour Gauthier et tous les enfants FOXG1 du monde entier !!

Je vais courir les 8km de la Course des Héros de Lyon, afin de collecter des dons pour financer la recherche sur le Syndrome FOXG1.

Vos dons bénéficient de déduction fiscale de 66% (après déduction fiscale, un don de 100 euros revient à 34 euros, 50 euros revient à 17 euros)

Merci pour votre aide et de votre soutien!

Vanessa DEMEYRE
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Association FOXG1 France

L'association FOXG1 France est une association nationale régie par la loi 1901, reconnue d'intérêt général, créée par cinq familles françaises touchées par le syndrome FOXG1 d'un de leurs enfants. Elle est née de la volonté de réunir en France toutes les familles d'enfants FOXG1, de les informer sur la maladie et de récolter des fonds pour la recherche génétique, seul espoir à ce jour de guérison pour nos enfants.