Ninon a 30 ans.
En janvier 2022, elle apprend qu'elle est atteinte d' insuffisance rénale chronique. C'est la version édulcorée pour dire que   ses reins se détruisent silencieusement et de manière progressive et irréversible depuis plusieurs années.

La raison ?
Une erreur de copie génétique à sa naissance qui l'empêche de synthétiser une enzyme protectrice des reins.
Elle porte  une maladie génétique de novo - c'est-à-dire que la mutation n'apparait chez aucun de ses deux parents ni aucun autre membre de sa famille.

Le rein, ca sert à quoi ?
Le rein c'est un organe vital qui   permet de purifier le sang et éliminer les toxines.

Que va-t-il advenir pour Ninon ?
Ninon a la grande chance de pouvoir bénéficier d'un don de rein de son père Dominique. L' opération de greffe sera réalisée le  10 mai 2023 au CHU Nantes, au sein d'une équipe exceptionnelle. Ce don permettra à Ninon de mieux vivre avec sa maladie pendant la durée de vie de son greffon, en moyenne 10-15 ans.

Pourquoi cette collecte ?
Vous avez certainement déjà entendu parler de cancer, d'hypertension, de diabète, mais que trop rarement de l'insuffisance rénale chronique.
Cette collecte a un   double-but :
1)   Sensibiliser le grand public à l'insuffisance rénale chronique, ses traitements et ses conséquences
2)   Promouvoir le don d'organes (rein et autres)

Je suis Valentin, le frère de Ninon.
Cycliste amateur, je me suis lancé le   défi de participer à la Mountagnole XXL (129 km / 2900m D+). Je courrai cette course avec un maillot réalisé pour l'occasion pour sensibiliser à l'insuffisance rénale chronique et au don d'organe. Avec ma soeur dans le coeur.

L'insuffisance rénale en France c'est quoi ?
90 000 personnes sont en insuffisance rénale critique, c'est-à-dire que leur situation nécessite un traitement médical : la dialyse ou la greffe. Et ce chiffre augmente de +10%/an (11 400 nouveaux malades/an) ! Et près d'un tiers des patients arrivant au stade sévère de la maladie n'a jamais été pris en charge auparavant.

49 500 personnes vivent sous dialyse, c'est-à-dire qu'il passe environ une demi-journée tous les 2 jours pour qu'un appareil purifie leur sang.
40 500 personnes vivent avec une greffe, de donneur mort (90%). ou vivant (10%).

La dialyse c'est un traitement lourd, difficile et sans fin. Les coûts engagés pour un dépistage mieux organisé peuvent largement compensés l'économie réalisée en repoussant par une prise en charge efficace l'entrée en dialyse ou en greffe. Rappelons qu'une année de dialyse représente un coût de 80 000 euros environ par patient.
Chacun de nous peut être donneur (pour le rein ou pour d'autres organes) :
- donneur vivant : chacun peut vivre normalement avec un rein et vous pouvez changer une vie
- donneur mort : lors de votre mort, vos organes peuvent être prélevés pour changer une vie. Et pour cela, il faut l'avoir dit !


Par défaut, votre consentement au don d'organes est présumé ! Faites savoir votre volonté de donner (même mort) autour de vous ! 

A quoi va servir la collecte de fonds ?
Renaloo est une association de malades du rein, particulièrement active pour porter la voix des malades du rein : informer sur les maladies et le dépistage, accompagner les malades dans leur parcours, porter leur voix pour faciliter leur prise en charge.
Les dons seront reversés à l'association pour soutenir leurs actions.

Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.

66% des dons sont déductibles de votre impôt sur le revenu ! C'est très simple, après votre don, Alvarum édite un reçu fiscal disponible sur la plateforme !

Par exemple, si vous donnez 100€, vous percevrez une réduction d'impôts de 66€, soit un don net de 34 €.


Que pouvez-vous faire pour nous aider ?
Parlez-en autour de vous ! Est-ce que vous connaissez des insuffisants rénaux ?
Est-ce que vous avez fait part de votre consentement au don d'organes ?

Informer, aimer, donner.

Merci pour votre soutien !
Ninon & Valentin