Pour commencer par les mauvaises nouvelles.ASAP for Children, c'est une association fondée par une collègue dont la fille a une maladie génétique rarissime et mortelle.
Son combat pour la sauver et les résultats absolument incroyable qu'elle a réussi à obtenir m'ont ému et j'ai décidé de soutenir son association, pour tous les autres enfants qui vont être sauvés grâce à elle.

Si vous avez du temps, je vous invite à lire ces quelques lignes qui je l'espère vous motiveront à sortir la carte bleue de votre porte monnaie.

L'année dernière, cette cagnotte pour la course des héros avais récolté plus de 1000€ pour l'association grâce à un mélange de folie de ma part et de chance. On va voir si vous êtes toujours chauds !

Vous connaissez sans doute l'histoire de cette mère de famille qui a soulevé une voiture en flamme pour sauver son enfant. Ce genre d'histoire spectaculaire fournit à la presse à sensation un matériau facilement exploitable. Le combat dont je vais vous parler n'a malheureusement pas reçu un traitement médiatique important mais je le trouve encore plus extraordinaire.

Tout commence quand des parents découvrent que leur fille est atteinte d'une maladie rarissime, qui la condamne à mourrir avant l'âge adulte. Ce syndrome, nommé SMA-PME, est une parfaite saloperie. Il réduit réduit lentement les capacités des enfants, en commençant par les capacités motrices, avant 10 ans. Puis c'est au tour des capacités cérébrales d'être atteintes, toujours progressivement, jusqu'à les tuer. Aucun enfant atteint de ce symptôme rarissime n'a atteint ses 18 ans.

Face à cette situation absolument terrifiante, une maman est déterminée à sauver sa fille. Elle fonde alors une association pour récolter des fonds et trouver un traitement. Elle sait qu'elle n'a que quelques années avant la mort annoncée de sa fille.

Dans les films américains qui passent l'après-midi à la télévision, ça ne pose pas de problème. Les médecins trouvent le traitement, ils l'administrent, l'enfant se réveille et embrasse ses parents, musique, générique.
Mais dans la vraie vie, quand on est un adulte raisonable, on sait que c'est impossible, ça prend 15 ans en moyenne pour développer un traitement pour des maladies fréquentes, alors ne parlons pas des maladies rares.
Et pourtant. Ces dernières années, la thérapie génique a connu des révolutions, moins connues du grand public que le Metavers et bien plus concrètes (heureusement): on peut donc désormais développer un traitement en quelques années.

Ok très bien, c'est théoriquement possible, il faut juste trouver quelques centaines de milliers d'euros pour lancer le mouvement, trouver des chercheurs et convaincre un labo de financer tout ça, alors qu'il n'y a qu'une poignée d'enfants touchés dans le monde. Il faut aussi que le traitement fonctionne. Je sais pas vous mais moi je préfère essayer de soulever une voiture.

Fast forward, vous l'avez compris, la maman a réussi à faire tout ça, en partie grâce à ces cagnottes en ligne. Le traitement a été développé et testé l'année dernière sur des souris. Il a fonctionné. Il a même beaucoup mieux fonctionné que ce à quoi on pouvait raisonablement s'attendre. Comme quoi, la vie fait parfois mieux que les films Américains.

La prochaine étape, ce sont les essais sur les enfants malades. Le problème c'est que le traitement d'un enfant coûte l'équivalent d'un loft dans Paris, autant dire que toute seule, elle ne va pas y arriver. C'est la que vous intervenez.

Et la bonne nouvelle, c'est que c'est défiscalisable aux 2/3. Vous pouvez donc payer moins d'impôts en donnant à l'association : si l'argument "sauvez des enfants malade" ne vous avait pas déjà convaincu, j'espère que "payez moins d'impôts" fonctionnera. Pour vous donner un exemple, si vous donnez 100€, vous aurez une réduction de 66,6666666666667€ sur vos impôts (environ). Si vous donnez 50€, ça ne vous coûtera vraiment que 17€, soit le prix du mauvais risotto aux fruit de mer que j'ai mangé ce weekend dans un restaurant en face de la gare de Lyon. Non seulement, ce mauvais risotto n'était pas défiscalisable mais en plus, il n'a pas sauvé d'enfant. Avec le recul j'aurais préférré dépenser cet argent sur cette cagnotte, c'est quand même plus chouette de sauver des enfants.

Pour l'aider dans la suite de ce combat héroïque qui est entrain de sauver des dizaines d'enfants et qui ne fait que commencer, je vous suggère de faire un don à ASAP for Children ou de faire la promotion de mon initiative via le partage de ce poste sur LinkedIn :) Les dons sont reversés par Alvarum.C'est très facile et 100% sécurisé.

Rappelez-vous : Moins d'impôts, plus d'enfants !

Ulysse GATARD
Le site de l'association : https://www.asapforchildren.org/s/?language=fr