Lino est un de mes petits neveux. Il est tout beau, mais présente malheureusement le syndrome d'Angelman. En effet Dame nature, qui fait pourtant si bien les choses habituellement, a juste oublié un tout petit bout d'ADN. A cause de cette microdélétion sur le chromosome 15, Lino n'a pas la même vie que nous. Pour lui, ses parents et son entourage se surpassent, et ont su développer à ses côtés une force incroyable, admirable, inimaginable. L'AFSA, l'Association Française du Syndrome d'Angelman (
http://www.angelman-afsa.org), est d'une aide précieuse pour Lino, ses parents, et toutes les familles concernées. Cette association remarquable crée en 1992 à 3 buts :
- Fournir de l'information et un soutien moral aux familles,
- Interagir avec le monde médical,
- Promouvoir la recherche.
Je souhaite soutenir cette association incroyable, pour que tout cela puisse continuer, s'amplifier, et pour que cela puisse bénéficier à Lino en particulier, aux enfants Angelman en général, ainsi qu'à leurs familles. Pour cela, je vais participer à la Course des héros (
http://www.coursedesheros.com), qui est l'un des plus grands événements caritatifs en France. Je compte participer à la course sur 10 km qui aura lieu le dimanche 17 juin 2018 en simultanée à Paris et à Lyon (Parc de Gerland), et apporter à l'AFSA la plus grande cagnotte possible. Pour cela une collecte de don est organisée sur le site Alvarum. Si vous souhaitez participer et aider l'AFSA c'est facile, 100% sécurisé. Votre don peut être anonyme et est déductible des impôts ! En effet un certificat est téléchargeable après votre don et vous pourrez déduire 66% de votre don de vos impôts ! Chaque euro compte, et il n'y a pas de "petits" dons, et il n’y a pas de limites !
Merci pour votre soutien !
Tristan Ferry