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La collecte 2021 de Tom notre petit chevalier
by Stéphanie VEREZ for Prader-Willi France "Un petit pas"
Bonjour, moi c'est Tom. J’ai 4 ans et demi. Depuis que je suis né, je suis malade. Je suis porteur d'une maladie génétique rare, une maladie génétique grave, l'une des plus complexes que l'on connaisse à ce jour : le
syndrome de Prader-Willi.
Chaque année, cette maladie touche 1 enfant sur 20.000 en France. " Toucher ", le mot est faible, croyez-moi. Le syndrome de Prader-Willi frappe plus qu'il ne touche: faiblesse musculaire globale sévère, problèmes orthopédiques, troubles du sommeil, difficultés d'apprentissage, retard intellectuel, troubles du comportement associés à de l'autisme, et l’hyperphagie, cette envie irrépressible de manger, 24h/24h,7j/7j. Essayez d’imaginer : avoir faim sans répit, toute votre vie.
Ma maladie ne se soigne pas. A tout âge, la mortalité des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi est de 3 %. Pour faire face et améliorer mon quotidien, une prise en charge thérapeutique s'organise dès la naissance, notamment en kinésithérapie, psychomotricité et orthophonie. Le besoin d'accompagnement ne s'arrête pas là : orthoptie, endocrinologie, psychologie et pédopsychiatrie, ergothérapie, diététique, ORL, orthopédie...
Sans médicament, seuls l’amour et le courage peuvent me sauver aujourd’hui. L’espoir aussi. Je crois en la Recherche pour m’offrir un jour une vie meilleure. De nombreux programmes sont en cours. Ils sont prometteurs, mais ont besoin de fonds pour aboutir. Or, les dotations publiques sont insuffisantes. Il n’y a que vous. Seuls vos dons pourront peut-être me sauver.
Je me bats depuis toujours. Je vous jure, chaque jour depuis 4 ans et demi, je me bats. Mais cela ne suffit pas, ne suffit plus. Le syndrome de Prader-Willi s’empare de moi, de plus en plus souvent, de plus en plus violemment. Il faut que la Recherche avance, vite.
Ce combat face à la maladie, je ne le mène pas seul. Il y a Papa. Il y a Maman. Il y a Anna aussi maintenant. On se bat tous les 4, ensemble. Et on ne baissera jamais les bras…
Et vous, êtes-vous avec moi ?
Tom, votre petit chevalier
[Vous souhaitez réduire vos impôts ? Effectuez un don avant le 31 décembre 202 1 et vous recevrez un reçu fiscal vous permettant de déduire 66 % de la somme versée de vos impôts sur le revenu.]
[ Likez et suivez mes aventures sur la page Facebook : Tom,notre petit Chevalier .]
Chaque année, cette maladie touche 1 enfant sur 20.000 en France. " Toucher ", le mot est faible, croyez-moi. Le syndrome de Prader-Willi frappe plus qu'il ne touche: faiblesse musculaire globale sévère, problèmes orthopédiques, troubles du sommeil, difficultés d'apprentissage, retard intellectuel, troubles du comportement associés à de l'autisme, et l’hyperphagie, cette envie irrépressible de manger, 24h/24h,7j/7j. Essayez d’imaginer : avoir faim sans répit, toute votre vie.
Ma maladie ne se soigne pas. A tout âge, la mortalité des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi est de 3 %. Pour faire face et améliorer mon quotidien, une prise en charge thérapeutique s'organise dès la naissance, notamment en kinésithérapie, psychomotricité et orthophonie. Le besoin d'accompagnement ne s'arrête pas là : orthoptie, endocrinologie, psychologie et pédopsychiatrie, ergothérapie, diététique, ORL, orthopédie...
Sans médicament, seuls l’amour et le courage peuvent me sauver aujourd’hui. L’espoir aussi. Je crois en la Recherche pour m’offrir un jour une vie meilleure. De nombreux programmes sont en cours. Ils sont prometteurs, mais ont besoin de fonds pour aboutir. Or, les dotations publiques sont insuffisantes. Il n’y a que vous. Seuls vos dons pourront peut-être me sauver.
Je me bats depuis toujours. Je vous jure, chaque jour depuis 4 ans et demi, je me bats. Mais cela ne suffit pas, ne suffit plus. Le syndrome de Prader-Willi s’empare de moi, de plus en plus souvent, de plus en plus violemment. Il faut que la Recherche avance, vite.
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Prader-Willi France "Un petit pas"
L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour lutter contre l'isolement des familles, apporter aux familles et aux professionnels des informations sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche.
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et très complexe. Elle provoque des anomalies du neuro développement ayant pour conséquences une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes.
