Cette année, je participe de nouveau à la Course des Héros afin de soutenir une cause qui me tient particulièrement à cœur : l’AFMBD (Association Francophone de la Maladie de Blackfan-Diamond).

Je suis moi-même atteint de la maladie de Blackfan-Diamond, une pathologie génétique rare. Cette association joue un rôle essentiel : elle accompagne les patients et leurs familles au quotidien, tout en contribuant activement à faire avancer la recherche scientifique.

La maladie de Blackfan-Diamond est une anémie sévère liée à une défaillance de la moelle osseuse, qui ne produit pas suffisamment de globules rouges. Ces derniers sont pourtant indispensables au transport de l’oxygène dans l’organisme.

Aujourd’hui, les traitements restent lourds : transfusions sanguines régulières (toutes les 2 à 4 semaines), corticothérapie, et dans certains cas une greffe de moelle osseuse, qui comporte des risques importants. À ce jour, il n’existe aucun traitement curatif.

Malgré cela, j’ai choisi de ne pas me définir par la maladie.

J’ai déjà participé à plusieurs défis sportifs exigeants, notamment une Spartan Race, des Trails et je me prépare actuellement pour un semi-marathon. À travers ces engagements, je souhaite porter un message simple : même avec une maladie rare, beaucoup de choses restent possibles.

Votre soutien est essentiel.

Les dons collectés permettront notamment :

• de financer le week-end des familles, un moment clé de partage, de soutien et d’information entre patients, familles et professionnels de santé ;
• de soutenir des projets de recherche scientifique, indispensables pour mieux comprendre la maladie et, à terme, trouver un traitement curatif.

Concrètement, vos dons ont déjà permis de lancer plusieurs projets de recherche. Mais ces avancées dépendent directement de la mobilisation de chacun.

Si vous le pouvez, je vous invite à soutenir cette initiative en faisant un don ou simplement en partageant cette page autour de vous.

Les dons sont collectés via la plateforme Alvarum, de manière simple et totalement sécurisée.

Conformément à l’article 200 du Code général des impôts, 66 % du montant de votre don est déductible de votre impôt sur le revenu.

Chaque geste compte.

Merci sincèrement pour votre soutien.

Thomas Bassuel