Je participe cette année à la course des Héros "connectée", afin de collecter des dons pour l'
Association Francophone de l'Anémie de Blackfan Diamond (AFMBD) dont nous faisons partie.
Notre fille Alma est atteinte de cette maladie génétique rare, qui résulte d'une déficience de la moelle osseuse à produire des globules rouges en quantité suffisante.
L'association apporte aux malades et à leur famille le soutien et le réconfort nécessaire, et participe également activement à la recherche scientifique. Grâce à l'association, les familles peuvent se retrouver une fois par an lors du week-end des familles pour partager des moments conviviaux. Ces retrouvailles sont aussi l'occasion d'être informés sur l'évolution des différents traitements et de la recherche par la présence de médecins et scientifiques.
Pour m'aider, vous pouvez faire un don à l'AFMBD ou faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Thomas CRETIN-MAITENAZ