Je m'appelle Théodoline et je suis touchée par le syndrome de Coffin Siris qui fait partie des maladies rares.
J'ai 35 ans mais je n'ai su qu'à l'âge de 32 ans ce qui me rendait différente des autres.
Avant je ne comprenais pas pourquoi j'avais (et j'ai toujours) de grandes difficultés à parler, bien que j'adore lire, pourquoi j'ai du mal à exprimer mes émotions (pourtant, comme chacun de vous, je peux être triste ou très heureuse), pourquoi avec mes mains j'ai du mal à faire les choses comme un gâteau alors que je suis gourmande... bref toutes ces choses qui semblent faciles restent difficiles voire impossibles pour moi. 
Aussi je souhaite que ce syndrome soit mieux connu afin que les enfants et les adultes qui ont les mêmes particularités que moi soient plus vite pris en charge.  Pour cela, je vais participer avec ma mère à La Course des Héros le 19 juin à Paris pour soutenir l'Association  COFFIN SIRIS France. 
Je me suis engagée  à marcher sur 6 km. J'ai besoin de vos dons pour pouvoir y participer et ainsi faire connaitre le syndrome et soutenir les actions de l'Association.
Vous pouvez aussi faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Un grand merci pour votre soutien dans ce projet qui est important pour moi !
Théodoline OZIL