Bonjour,

Je m'appelle Tania, j'ai 51 ans et je suis drépanocytaire homozygote SS et cette maladie depuis ma naissance.

Je suis la Présidente de SOS GLOBI Rhône-Alpes et de son antenne de Grenoble depuis de nombreuses années avec la collaboration de bénévoles.

Après une pause de 2 ans, l'association se réveille (Eh oui quand on n'a pas la santé et peu de participation des membres...).

C'est dans notre résilience que nous trouvons la force de bâtir une association pour défendre les intérêts des familles de patients : pour une meilleure qualité de vie et une meilleure prise en charge hospitalière.

Je réitère cette année ma participation à la course des héros (eh oui j'ai pris goût et ceux qui me connaissent savent que le sport et moi, on ne fait pas 2 mais 1000 ) pour collecter des fonds pour financer les projets de SOS Globi Rhône-Alpes et de FMDT SOS Globi.

Ensemble nous menons un combat afin de faire connaitre la Drépanocytose et la Thalassémie : avoir une meilleure reconnaissance, une meilleure prise en charge hospitalière (trop d'attente aux urgences est un risque pour nous car notre état peut très vite se détériorer) et aider la recherche pour ces maladies.

En 2025, la Drépanocytose est toujours une maladie rare trop méconnue du grand public.
Alors que c'est la maladie génétique la plus fréquente en France et dans le monde.

Dites juste le nom "Drépanocytose" et vous verrez pour beaucoup de monde vous aurez cette réponse : " la Drépa quoi ? " ou " La Drépanocytose c'est quoi ? je ne connais pas ",

C'est une maladie de l'hémoglobine. Nos globules rouges se transforment en faucille lors du manque d'oxygène. Donc ils passent mal dans nos vaisseaux ce qui crée des crises vaso-occlusives.

Pour nous, Drépanocytaires, c'est la maladie de la douleur et de la fatigue. ☹ ☹
C'est comme si on vous donnait des coups de marteau dans les membres et articulations.

Nous avons une fatigue chronique car nos globules rouges sont moins oxygénés et au fil des années, cela nous cause des atteintes dans les organes, les os / articulations, des accidents ischémiques, des AVC, des nécroses et selon la gravité des crises, le décès.

Merci à nos familles d'être présentes pour nous et de nous soutenir malgré toutes les difficultés car ce n'est pas facile pour eux aussi.

Trop de parents se retrouvent encore confrontés au fait d'avoir un enfant drépanocytaire sans savoir qu'ils étaient porteurs et découvrent la maladie à ce moment et se retrouvent démunis par le peu d'information.

Des malades s'isolent car ils se sentent seuls ou ils ne veulent pas en parler (peur du regard des autres, culture ...).

Avec la FMDT, on essaye de construire un groupe pour faire avancer notre cause à notre niveau.

 Nous ne sommes pas des spécialistes scientifiques. Nous sommes plus que cela, nous vivons et ressentons la maladie nous savons mieux que quiconque les réels besoins pour mieux vivre avec l'aide des soignants.

ENSEMBLE pour faire connaitre la maladie, les symptômes, le ressenti, les difficultés car c'est une maladie invisible et très handicapante.

ENSEMBLE nous nous battons pour une meilleure prise en charge, une meilleure reconnaissance du handicap, ce n'est qu'ENSEMBLE que nous pouvons obtenir des résultats, une victoire comme le dépistage systématique de la Drépanocytose à la naissance mis en place par le gouvernement le 01/11/2024.

Une Victoire ! Pour les familles et les associations de patients.

ENSEMBLE nous pouvons réussir.

C'est pourquoi, je soutiens la FMDT SOS Globi qui effectue un travail très important avec les associations SOS GLOBI.

Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à FMDT SOS Globi (qui reversera à SOS Globi Rhône-Alpes) ou de faire la promotion de mon initiative.

Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.

Merci +++++++ pour votre soutien !!!

Tania