Your donation goes to ASAP for Children.
Payments are 100% secure.
La collecte de Sylvia LIENARD
by Sylvia LIENARD for ASAP for Children
Parce qu'Adeline est une battante,
Parce qu'elle tient à la vie,
Pour qu'un jour elle n'ait plus à me dire " j'espère que j'aurai le temps d'être adulte ",
Parce que sa vie ne tient qu'à un fil,
Parce qu'elle a plein de projets mais qu'elle se voit se dégrader en toute conscience mais aussi
Parce qu'Adeline est un Phoenix qui renait de ses cendres à chaque fois que la médecine balbutie et avance à l'aveugle,
Parce qu'Adeline a une force, un courage et une espérance à déplacer les montagnes sans cesse renouvelés malgré les hauts et les bas qu'elle traverse ...
Et parce que le traitement de thérapie génique du Généthon en est à son ultime phase pré clinique de 6 mois ...
Je me dois de continuer le combat et d'y mettre toute l'énergie qui me reste. Je ne lâcherai rien car le sourire d'Adeline nous montre tous les jours qu'il faut y croire, que tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.
A ce jour, les capacités d'Adeline déclinent rapidement et la maladie et le temps sont une épée de Damoclès. La maladie neurodegenerative (SMA-PME) a engagé son pronostic vital en Mars 2024. Depuis elle se bat vaillamment en étant hospitalisée à domicile mais cette maladie, telle la maladie de Charcot, l'emmure vivante dans son corps et affecte maintenant sa capacité respiratoire et sa déglutition.
Nous nous efforçons malgré tout d'apporter tous les jours un peu plus de vie aux journées d'Adeline et les sorties d'hier sont remplacées par des plaisirs de l'extérieur qui viennent jusqu'à elle (masseuse, ongles vernis, coiffeuse, déco de chambre, petits plaisirs gustatifs...)
Pour qu'elle puisse encore gouter aux plaisirs de cette vie, aidons la recherche à aller plus vite et levons les freins engendrés par le manque de financement lié à la rareté de cette maladie.
Grâce à votre générosité, nous avons déjà collecté 600 000€ depuis la création d'ASAP for Children ! C'est incroyable !
La course des héros est notre principale source de financement, c'est pourquoi cette année encore nous vous sollicitons !
Vous pouvez nous aider:
- EN FAISANT UN DON sur cette collecte (100% sécurisé et déductible à 66% des impôts ) et EN RELAYANT largement ce post
Chaque don compte compte vraiment !
- EN PARTICIPANT avec nous à cette 5ème Course des Héros avec ASAP for Children le 15 Juin au Parc de St Cloud (https://registration.alvarum.com/.../fundraising/2428/2249)
En mémoire de Calixte et Georgia, pour Adeline, Satine, Charlie, Garance et les autres enfants atteints dans le monde...
Merci du fond du cœur d'être à nos côtés !
Parce qu'elle tient à la vie,
Pour qu'un jour elle n'ait plus à me dire " j'espère que j'aurai le temps d'être adulte ",
Parce que sa vie ne tient qu'à un fil,
Parce qu'elle a plein de projets mais qu'elle se voit se dégrader en toute conscience mais aussi
Parce qu'Adeline est un Phoenix qui renait de ses cendres à chaque fois que la médecine balbutie et avance à l'aveugle,
Parce qu'Adeline a une force, un courage et une espérance à déplacer les montagnes sans cesse renouvelés malgré les hauts et les bas qu'elle traverse ...
Et parce que le traitement de thérapie génique du Généthon en est à son ultime phase pré clinique de 6 mois ...
Je me dois de continuer le combat et d'y mettre toute l'énergie qui me reste. Je ne lâcherai rien car le sourire d'Adeline nous montre tous les jours qu'il faut y croire, que tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir.
A ce jour, les capacités d'Adeline déclinent rapidement et la maladie et le temps sont une épée de Damoclès. La maladie neurodegenerative (SMA-PME) a engagé son pronostic vital en Mars 2024. Depuis elle se bat vaillamment en étant hospitalisée à domicile mais cette maladie, telle la maladie de Charcot, l'emmure vivante dans son corps et affecte maintenant sa capacité respiratoire et sa déglutition.
Nous nous efforçons malgré tout d'apporter tous les jours un peu plus de vie aux journées d'Adeline et les sorties d'hier sont remplacées par des plaisirs de l'extérieur qui viennent jusqu'à elle (masseuse, ongles vernis, coiffeuse, déco de chambre, petits plaisirs gustatifs...)
Pour qu'elle puisse encore gouter aux plaisirs de cette vie, aidons la recherche à aller plus vite et levons les freins engendrés par le manque de financement lié à la rareté de cette maladie.
Grâce à votre générosité, nous avons déjà collecté 600 000€ depuis la création d'ASAP for Children ! C'est incroyable !
La course des héros est notre principale source de financement, c'est pourquoi cette année encore nous vous sollicitons !
Vous pouvez nous aider:
- EN FAISANT UN DON sur cette collecte (100% sécurisé et déductible à 66% des impôts ) et EN RELAYANT largement ce post
Chaque don compte compte vraiment !
- EN PARTICIPANT avec nous à cette 5ème Course des Héros avec ASAP for Children le 15 Juin au Parc de St Cloud (https://registration.alvarum.com/.../fundraising/2428/2249)
En mémoire de Calixte et Georgia, pour Adeline, Satine, Charlie, Garance et les autres enfants atteints dans le monde...
Merci du fond du cœur d'être à nos côtés !
Target
67%
So far, I've raised
€ 5,385
With help of people.
On my target of € 8,000
On my target of € 8,000
We're raising funds together.
Chaville avec ASAP for Children
See who's in our group
Chaville avec ASAP for Children
I participate to the event
Course des Héros Paris 2025
Course des Héros Paris 2025
I participate to the campaign
Course des Héros Paris 2025
Course des Héros Paris 2025
ASAP for Children
!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence.
La solution : La thérapie Génique.
Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires.
Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants.
C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!
