⭐⭐ Ensemble, "redonnons des jours à la vie" d'Adeline et tous les enfants atteints de SMA-PME ⭐⭐                 
 
(Vos dons sont sécurisés et déductibles à 66% de vos impôts (don de 50€ =17€ réél, 100€ =34 € , 150€= 51€)           
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                3ème Course des Héros avec ASAP for Children !!!
Une nouvelle fois, nous avons besoin de vous, Adeline et ses copains de maladie ont besoin de vous !
       Pour la 3ème année consécutive, nous participerons à la Course des Héros avec l'association ASAP for Children mais cette année aura un goût particulier...
En effet, Calixte, 1ère petite fille diagnostiquée de SMA-PME en France et chère à Adeline et nous tous, est décédée le 23 Mai dernier. Elle venait d'avoir 15 ans. Toutes nos pensées vont vers elle et sa famille. Calixte, ton combat ne sera pas vain. Cette course sera pour toi! Nous ne t'oublierons pas. ❤️❤️


Déjà 2 ans que notre vie et surtout celle d'Adeline, notre fille ainée de 13 ans, a basculé un 19 Janvier 2021 à l'annonce du diagnostic de cette maladie génétique rare neurodégénerative, la SMA-PME ( https://www.asapforchildren.org ) 

2 ans avec des hauts et des bas, des joies, des peines, beaucoup de renoncements pour Adeline mais aussi une fureur de vivre envers et contre tout, son esprit blagueur et ce caractère bien trempé qui l'accompagne partout, tout le temps.

 Bien sûr, c'est aussi 2 ans à constater, impuissants, l'avancée galopante de la maladie d'Adeline (nouvelles dAdeline en bas de ce message) surtout en cette période d'adolescence où l'urgence d'un traitement nous saute aux yeux.

Mais 2 ans aussi d'un combat acharné avec ASAP for Children pour faire accélérer la recherche de ce traitement tant attendu, celui qui sauvera Adeline et ses compagnons d'infortune et leur permettra d'avoir la vie qu'ils méritent.

Un combat qui, grâce à l'effort collectif, à votre générosité et votre soutien indéfectible, nous a permis de récolter déjà plus de 500 000 € depuis 2020 utilisés pour financer le développement du traitement de thérapie génique. Nous y croyons et nous touchons au but !

Je souhaite d'ailleurs tous vous remercier infiniment du soutien indéfectible que vous nous apportez depuis le début, merci pour vos mots d'encouragements, vos propositions d'aide de toute sorte, vos prières, votre présence ... Si nous avons tenu jusque-là c'est que nous avons puisé nos forces en vous . Vous êtes précieux !

C'est pourquoi cette année encore (et pour ceux qui nous connaissent le mieux...) peut être plus encore cette année... NOUS AVONS BESOIN DE VOUS !

Pour cela, 2 possibilités:
* Participer à notre collecte et SURTOUT la diffuser autour de vous le plus largement possible (famille, amis, collegues, voisins, amis d'amis...! ) Le but est de créer un effet boule de neige ...et pourquoi pas le mécénat d'entreprise qui nous manque tant (défiscalisé à 60%)

*Venir courir ou marcher au Parc de Saint Cloud dimanche 18 Juin pour l'évènement de la Course des Héros sous les couleurs d'ASAP for Children en créant votre propre collecte : https://registration.alvarum.com/n/register/fundraising/2293/2249
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Nouvelles d'Adeline :

Adeline ne se déplace désormais plus qu'en fauteuil roulant car la faiblesse musculaire de ses jambes et de ses bras gagne du terrain. Elle est de plus en plus gênée au quotidien par ses " myoclonies " (mouvements brusques et amples involontaires)  et ses tremblements qui l'empêchent d'être autonome sur de nombreuses tâches comme les repas ou l'habillage. Ses crises d'épilepsie se sont espacées grâce à de nouveaux traitements mais elles sont plus violentes lorsqu'elle en a et source d'angoisse pour Adeline. Elle se rend compte de sa dégradation et cela la rend triste mais elle garde un moral de battante comme tous les enfants malades et attend plus que tout la thérapie qui pourra lui redonner une vie d'adolescente comme les autres.


Merci infiniment pour votre soutien!
Sylvia Lienard