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La collecte de Sylvain Lienard
by Sylvain Lienard for Association Française du Syndrome d'Angelman
et de 5 !
On fera la course ensemble mon petit bonhomme parce que si tu ne parviens pas complètement à te servir de tes jambes, moi je peux utiliser les miennes pour te pousser sur les 10 km de la course!
Maxime, mon petit bonhomme de 5 ans, est atteint du Syndrome Angelman, maladie génétique neurologique très handicapante, grosses difficultés motrices, absence de langage, déficience intellectuelle, épilepsie, troubles du sommeil...
En gros, il lui manque un gène sur un de ses chromosomes 15. L'autre chromosome 15 contient l'information, elle est cependant silencieuse. Les chercheurs ont réussi à "réveiller" cette information chez les souris et à présent, ils poursuivent leur job pour une thérapie dans les années qui viennent.
Ce n'est pratiquement plus qu'une question d'argent!
La course des héros ( http://www.coursedesheros.com/) aura lieu le 23 juin, cette collecte sera reversée à l'AFSA à cette occasion. Vous pouvez aussi bien entendu mener votre propre collecte et venir courrir avec nous :)
Merci pour votre soutien une fois de plus!
Sylvain
On fera la course ensemble mon petit bonhomme parce que si tu ne parviens pas complètement à te servir de tes jambes, moi je peux utiliser les miennes pour te pousser sur les 10 km de la course!
Maxime, mon petit bonhomme de 5 ans, est atteint du Syndrome Angelman, maladie génétique neurologique très handicapante, grosses difficultés motrices, absence de langage, déficience intellectuelle, épilepsie, troubles du sommeil...
En gros, il lui manque un gène sur un de ses chromosomes 15. L'autre chromosome 15 contient l'information, elle est cependant silencieuse. Les chercheurs ont réussi à "réveiller" cette information chez les souris et à présent, ils poursuivent leur job pour une thérapie dans les années qui viennent.
Ce n'est pratiquement plus qu'une question d'argent!
La course des héros ( http://www.coursedesheros.com/) aura lieu le 23 juin, cette collecte sera reversée à l'AFSA à cette occasion. Vous pouvez aussi bien entendu mener votre propre collecte et venir courrir avec nous :)
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Sylvain
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SuperMaxime 2019
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Course des Héros Paris 2019
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Association Française du Syndrome d'Angelman
L'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle a pour buts : - De fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d'Angelman - De faire connaître le syndrome d'Angelman et d'encourager la recherche médicale sur cette maladie...
