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La collecte de Sylvain Lheureux pour L'AFSR
by Sylvain Lheureux for Association Française du Syndrome de Rett
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Cette action me permet aussi de participer à la course des héros pour soutenir cette maladie rare.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à Association Française du Syndrome de Rett ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
A partir de 250€ je peux concourir pour la course des héros de paris le 23 juin prochain.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien !
Sylvain Lheureux
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2 News
Le syndrome de Rett par le Pr Nadia Bahi-Buisson, neuropédiatre
Le syndrome de Rett typique (MIM #312 750) est une encéphalopathie neurodéveloppementale très particulière, touchant essentiellement les filles, caractérisée, dans sa forme typique, par une décélération globale du développement psychomoteur, puis d'une perte des acquisitions cognitives et motrices, survenant après une période de développement normal. Il constitue la principale cause de retard mental chez la fille, avec une prévalence variable de 1/10 000 à 1/22 000 naissance féminine dans les différentes régions du monde. Le diagnostic repose sur des critères cliniques qui ont été modifiés avec les années grâce à l'accroissement des connaissances sur les symptômes de la maladie. Malgré tout, les éléments clés du diagnostic sont toujours présents qui permettent de poser le diagnostic de syndrome de Rett typique ou classique.
Le syndrome de Rett typique (MIM #312 750) est une encéphalopathie neurodéveloppementale très particulière, touchant essentiellement les filles, caractérisée, dans sa forme typique, par une décélération globale du développement psychomoteur, puis d'une perte des acquisitions cognitives et motrices, survenant après une période de développement normal. Il constitue la principale cause de retard mental chez la fille, avec une prévalence variable de 1/10 000 à 1/22 000 naissance féminine dans les différentes régions du monde. Le diagnostic repose sur des critères cliniques qui ont été modifiés avec les années grâce à l'accroissement des connaissances sur les symptômes de la maladie. Malgré tout, les éléments clés du diagnostic sont toujours présents qui permettent de poser le diagnostic de syndrome de Rett typique ou classique.
Sylvain Lheureux - 12/26/18
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Association Française du Syndrome de Rett
Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.
