La collecte de Stéphanie Martins Da Torre

by Stéphanie Martins Da Torre for Association Française du Syndrome de Rett

Chers tous,

Nous soutenons l’Association Française du Syndrome de Rett qui fait un travail remarquable. Depuis cette année, quelques dizaines de filles Rett, dont notre chère Charline, bénéficient du tout nouveau traitement arrivé en France pour les personnes atteintes du Syndrome de Rett. Les dons sont très importants, c’est pourquoi nous avons décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.


Nous serons sur la ligne de départ de la Course des Héros le 7 juin prochain pour courir aux côté de Charline et sa famille.

 

Si vous souhaitez soutenir notre démarche, nous vous invitons à faire un don à l’Association Française du Syndrome de Rett.

 

Les dons sont reversés par Alvarum.

 

C'est très facile et 100% sécurisé.

 

Un immense Merci pour votre soutien!

 

La famille Martins

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Association Française du Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.