10 ans que la vie de Capucine a pris une tournure que nous n’avions pas envisagée.
10 ans que nous aimerions ne plus compter le nombre des années mais nous ne comptons pas les efforts, les sourires et les espoirs.
10 ans que nous sommes témoins de la force, du courage et de la résilience de Capucine qui se bat contre cette maladie, une ataxie cérébelleuse neurodégénérative qui affecte ses muscles et ses nerfs.
Aujourd'hui Capucine à 22 ans. A la rentrée prochaine elle rentre en Master de Droit et aimerait faire du droit... social. En parallèle, elle continue toutes les semaines ses séances chez le kiné, chez l'orthophoniste, l'orthoptiste, la psychologue. Elle tient encore tout juste debout, mais ne peut plus marcher sans aide dans la rue. C'est une battante qui aime rire et nous faire rire, dévore les séries télé et aime par-dessus tout passer des heures à faire des jeux de société avec sa famille et ses amis.
Alors on ne va pas baisser les bras. Capucine nous rappelle toujours avec conviction que " quand on veut, on peut ".
La science progresse et il ne faut pas perdre espoir.
L'an dernier, un traitement prometteur a été développé pour une autre forme d'ataxie, alimentant ainsi notre espoir qu'un jour, une solution puisse être trouvée pour la maladie de Capucine.
Alors nous voudrions à nouveau soutenir la recherche médicale en participant le 16 juin prochain à la Course des Héros au profit de l'association CSC (Connaitre les Syndromes Cérébelleux)
Nous souhaitons tous décrocher notre dossard et franchir la ligne d'arrivée, alors on compte sur votre soutien. Chaque geste compte, chaque pas que nous faisons ensemble nous rapproche un peu de l'objectif ultime : un avenir meilleur pour tous les malades.
Merci à tous,
Stephanie