Quelle est la PREMIERE maladie génétique en France et dans le monde ? C’est parce que vous ne le savez sans doute pas (encore) que je soutiens l’association FMDT SOS Globi qui travaille à faire mieux connaître, la DREPANOCYTOSE, cette maladie du sang, potentiellement sévère, qui affecte les globules rouges. Elle peut provoquer des crises de douleurs et différentes atteintes d’organes.
Elle est, de plus, invisible car trop peu médiatisée.
Médecin pédiatre impliquée dans la prise en charge des enfants drépanocytaires, j'ai décidé de collecter des fonds pour financer l’action de FMDT SOS Globi et faire mieux connaître cette cause de santé publique.
Mon vœu est que les patients et leurs familles puissent se rassembler au sein des associations, en complément indispensable de leur prise en charge hospitalière. Ils brisent l’isolement qui va de pair avec cette méconnaissance de la maladie; ils partagent conseils et solutions éprouvées par les uns et les autres. Ainsi, les patients deviennent-ils des acteurs clés, écoutés sur la scène publique et politique, donnant enfin une voix aux patients drépanocytaires.
Pour tout cela, j’ai participé à la course en 2019 et 2020 et j'ai envie d'y participer à nouveau.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à FMDT SOS Globi ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien !