Il y a un peu plus de 6 ans, naissait Mathilde, ma fille cadette. Après une naissance et des premiers mois difficiles, j'apprenais qu'elle est atteinte du syndrome de Williams-Beuren. 
Il s'agit d'une maladie rare d'origine génétique liée à la perte d'un fragment du chromosome 7. Elle se traduit le plus souvent par une malformation cardiaque, un retard de développement intellectuel et moteur ainsi que de caractéristiques physiques et comportementales particulières.

Comme la plupart des parents d'enfants atteints du syndrome de Williams (et sans doute de tout syndrome, rare ou non), il n'a pas été facile de faire face. Gérer les nombreux rendez-vous médicaux, les nombreuses démarches administratives, tout en apprenant à accepter la situation de handicap, l'enfant différent, ses conséquences sur la vie de famille, est une épreuve difficile. Une épreuve qui paraît insurmontable dans un premier temps.

Face à cette situation, notre famille a eu de la chance, parce qu'on nous a présenté l'assocation Autour des Williams. De la chance, parce que l'association nous a aidé à mieux connaître le syndrome, parce que ses membres nous ont aidé à mieux appréhender le présent, et un peu l'avenir.

Aujourd'hui, Mathilde a 6 ans. Elle a des difficultés dans un certain nombre de domaines, mais pour reprendre ses propres termes, c'est un super-héros. 

Après des années très compliquées sur le plan de l'alimentation, Mathilde commence à prendre des repas normaux (avec une ration alimentaire d'un équilibre douteux, à base essentiellement de saucisson, de vache qui rit et de crème au chocolat, mais c'est une victoire quand même !).
Elle a marché à 3 ans, lentement au départ et uniquement à l'intérieur, puis avec de plus en plus d'assurance, et enfin à l'extérieur, sur des surfaces inégales. 
Elle a commencé à parler à 4 ans, quelques mots d'abord, et aujourd'hui, à sa façon à elle, elle est bilingue. 
A 6 ans, Mathilde commence à lire, des mots simples, mais c'est un début prometteur.

Mais surtout, à 6 ans, Mathilde a un sourire et une volonté de compétition. Un sourire et une volonté qui sont là pour me rappeler à chaque instant que, malgré les difficultés et la douleur parfois, les victoires et les instants de bonheur sont nombreux. Et qu'ils le seront de plus en plus. Qu'il faut être courageux, c'est tout.

Aujourd'hui j'ai envie de rendre une partie de ce que l'association nous a apporté, à moi et à ma famille, une partie de ce qu'elle nous apporte encore. Et si le temps me manque pour, comme beaucoup de membres, aller à la rencontre des familles et parler, écouter, j'ai décidé de me bouger au sens propre du terme, en participant au triathlon de Paris. 

Si vous voulez me motiver et me soutenir,  je vous invite à faire un don à l'association Autour des Williams, à la hauteur de vos moyens : 7cts, 77cts, 7€, 77€,... n'oubliez pas que 66% vous sera remboursé sous forme de réduction d'impôts !

Plus d'informations sur le site de l'association :

http://www.autourdeswilliams.org

Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Stephane Preteseille