La collecte de Vera et Stéphane FLOURY

by Stéphane FLOURY for Association Française du Syndrome de Rett

Bonjour les amis,
Les années passent et j'aimerais ne plus être là à vous parler du Syndrôme de Rett mais voilà le jour où notre fille serait libérée de ses chaînes n'est pas encore arrivée alors nous sommes là à vous demander une nouvelle fois de nous soutenir. Faites un don la recherche en a besoin, faites connaître cette fichue maladie, partagez...les familles en ont besoin pour que les laboratoires s'intéressent à nous. Trop de familles ont perdu leur princesse ces derniers mois, mon cœur se serre si fort...nous ne cesserons jamais ce combat. Rejoignez sa bataille, rendez-vous le 18 juin sur la pelouse du Parc de Saint Cloud !

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Les parents et les soldats du cœur de Callie
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Association Française du Syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.