Bonjour à toutes et à tous,

Je souhaite vous présenter ASAP for Children qui fait un travail très important pour sauver les enfants souffrant de la maladie génétique rare neurodégénérative, la SMA-PME.
Des amis qui me sont très proches ont une petite nièce qui en est atteinte.
J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions, en particulier les derniers essais cliniques de thérapie génique.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à ASAP for Children ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Pour ma part, puisque c'est une collecte basée sur le principe d'une course, je m'engage à parcourir une distance à vélo égale au total de la somme versée x 50m. Donc, chaque euro versé de votre part me fera parcourir 50 m de plus !!!! Et ne vous coutera que 0,34€....
Evidemment vous en aurez un compte rendu officiel non falsifié grâce à un itineraire mesuré par GPS sur une application de type Strava...
Si nous atteignons l'objectif de 5000€, j'aurai donc à parcourir 250 km d'une traite !

Merci pour votre soutien!
Stephane Carreres

Vous trouverez ci-dessous le mail de Chloé mon amie, tante de la jeune Calixte 12 ans...

Pour collecter ces fonds qui financeront la production de ce très attendu traitement de thérapie génique, nous avons plus que jamais besoin de vous. Pour vous inscrire au Live des Héros 2021, c'est très simple : 

2 Options s'offrent à vous :

1. Participez à ma cagnotte :  https://www.alvarum.com/stephanecarreres

2. Relevez votre propre challenge course et partagez le avec votre entourage en créant votre page de collecte de la façon suivante :

A) Inscrivez-vous sur   Live des Héros 2021 - ASAP for Children | Alvarum 

(frais d'inscription 15€) ou particpez à ma cagnotte :  https://www.alvarum.com/stephanecarreres

B) Créez votre page de collecte avec un objectif minimum de 250€ de collecte de dons auprès de votre famille, vos amis, vos clients, vos collègues... 

(sans oublier de leur préciser les 66% de déduction fiscale pour les particuliers / 60% pour les entreprises). 

C) Pour faire votre collecte ou recruter d'autres coureurs* au sein de notre équipe, sensibilisez votre entourage à notre course contre la montre 

(sur facebook, instagram ..., par email, par téléphone, autour d'un KF, lors d'un diner ou d'un apéro ...). 

D) Prenez du plaisir à faire partie avec nous (en présentiel ou à distance)   le 27 juin de l'équipe hyper motivée ASAP for Children. 

* Pour rappel, il n'est   pas nécessaire de courir à proprement parler  C'est un format de mobilisation   accessible à tous les publics, tous les âges, du moins-sportif au plus sportif qui vous permet de réaliser le défi de votre choix (  marche, course, vélo, stepper, nage, danse, lecture, couture, cuisine...). 

Le live des héros est un mode de collecte pyramidale. Plus nous avons de coureurs, plus nous sensibilisons largement à notre combat et plus nous collectons d'argent. 

Tous ensemble, courons plus vite que la maladie pour guérir dès que possible notre très chère Calixte et un maximum d'autres enfants atteints d'une SMA-PME. 

Dans la dernière ligne droite de notre combat, nous avons plus que jamais besoin de votre aide. 

Encore merci infiniment à tous pour votre soutien. 

Stephane 

Mail de Chloé :

"Bonjour à toutes et à tous,
J'espère que vous allez bien. Je viens vous donner des nouvelles de Calixte qui, comme vous le savez, a été diagnostiquée d'une maladie génétique rare neurodégénérative, la SMA-PME
L'an dernier  grâce à votre généreuse participation, nous avons pu financer le programme de  criblage moléculaire que nous menons avec la société APTEEUS : tests in vitro pour de nouveaux petits patients (dont  2 enfants en France diagnostiqués très récemment, en 2021) + lancement des tests in vivo chez deux premiers enfants. L'objectif de ce programme de recherche étant d'identifier des molécules susceptibles de  freiner l'évolution de la maladie en attendant ...  LE TRAITEMENT DE THÉRAPIE GÉNIQUE, actuellement en cours de développement pour la SMA-PME. Certes l'horloge tourne, la maladie progresse, notamment chez Calixte ...  La production d'un traitement de thérapie génique prend du temps et est onéreuse. Mais aujourd'hui, nous sommes infiniment heureux de vous annoncer que les  derniers résultats pré-cliniques sont extrêmement encourageants et  " valident tout l'intérêt de cette approche ". Il reste à finaliser des étapes indispensables qui nécessitent la mobilisation de compétences dédiées et donc  des moyens financiers importants. Et c'est très spécifiquement  pour financer la production de ce traitement (estimée à 2 millions d'euros pour un premier batch) que nous nous lançons une  nouvelle collecte de fond via le live des héros 2021  qui se déroulera le 27 Juin.

En 2020, vous avez été incroyables ! et extrêmement nombreux à nous soutenir à l'occasion de notre première participation à la Course des Héros. Ce fut pour nous un mois de juin inoubliable ! Les chiffres parlent d'eux-mêmes :

Plus de  125 000 € récoltés en seulement quelques semaines 2 240 généreux donateurs dans plus de 30 pays 163 dynamiques coureurs* aux couleurs d'ASAP for Children le jour J (en France bien sûr, en Grèce aussi grâce à l'extraordinaire famille de Georgia mais également dans des pays à l'autre bout du monde comme l'Australie ou la Nouvelle-Calédonie !)  

Je vous embrasse bien fort
Chloé"