Comme vous le savez, notre fille de bientôt 3 ans est atteinte d'une dysplasie acromésomélique de type Maroteaux, une maladie osseuse très rare qui affecte sa croissance. (moins de 10 personnes en France).

Plutôt que de laisser cette particularité définir qui elle est, nous avons décidé de nous unir et de sensibiliser ceux qui nous entourent.

Notre fille est grande par sa force et l'énergie qu'elle transmet autour d'elle, elle est débordante d'énergie et a depuis toujours un caractère très affirmé, (oh que oui..) elle a cette volonté de vouloir faire les choses toute seule (comme elle dit), même si tout est plus difficile pour elle, elle y arrive, en prenant des chemins différents et en trouvant des techniques pour arriver à ses fins.

Elle bouscule les discours sombres du monde médical et progresse à sa manière. Loélie c'est la force et la fragilité incarnées. Notre fille Loélie mène son petit monde à la baguette, notamment avec son frère aîné âgé de 7 ans, de taille classique avec qui elle tisse des liens uniques.

Cette année, nous avons décidé de participer à la Course des Héros le 16 juin 2024 à Paris, afin de soutenir l'APPT - Association des Personnes de Petite Taille qui agit en faveur de la reconnaissance et de l'intégration des personnes de petite taille. Cette communauté apporte à notre famille un soutien et une écoute inégalés depuis sa naissance .

Pour participer à cette ‍♀️ course de collecte de fonds, je dois valider ma participation en récoltant 250 euros minimum. Mon objectif est d'atteindre plus, évidemment.

Chaque petit geste compte, chaque euro nous permet de soutenir l'APPT.

En vous joignant à moi dans cette initiative, vous devenez un maillon essentiel de notre chaîne de solidarité. Votre don, aussi modeste soit-il, aura un impact significatif sur la vie de nombreuses personnes, y compris celle de Loélie. ♥️

Vous contribuerez à financer des programmes médicaux, éducatifs et professionnels essentiels, à sensibiliser davantage le public à la question de la petite taille et à prévenir toute forme de discrimination ou de stigmatisation.

Pour les personnes de petite taille, pour notre fille Loélie,

Je vous remercie du fond du cœur pour votre générosité, votre soutien et votre amour.