Bonjour à tous,
C'est la première année que je participe à la course des Héros pour lutter contre la maladie de Maman, la Paralysie Supranucléaire Progressive, maladie neurodégénérative rare et très lourde.
Cette maladie affecte progressivement la parole, la mobilité, la vue, la déglutition, l'équilibre, la marche et le comportement. Voici une courte vidéo qui explique la maladie.
https://youtu.be/7y69pB9OJ5M
Maman a été diagnostiquée il y a un an après quelques années d'errance médicale. Aujourd'hui, nous avons dû nous résoudre à la placer en Ehpad du fait de la dégradation de son état... C'est une situation très difficile à vivre au quotidien pour Maman et son entourage mais la présence des proches et l'investissement des professionnels de santé nous aident à surmonter cette épreuve.
Il n'y a pas d'espoir pour Maman car aucun traitement n'existe à ce jour. Mais il peut y en avoir pour les futurs malades si la recherche médicale progresse !
C'est pour cela que j'ai décidé de soutenir l'Association PSP France qui vient en aide aux familles et soutient la recherche médicale.
Je participerai donc à la course des héros qui se déroulera le 18 juin prochain au Parc de Saint Cloud et qui a pour but d'aider des associations à recueillir des dons.
C'est une course de 10 kms qui m'attend. Je cours avec ma cousine Laurence, très investie auprès de Maman et dont l'aide est très précieuse. C'est donc à la fois un challenge sportif mais aussi humain.
Aidez-nous dès aujourd'hui en faisant un don à PSP France via cette collecte ou en faisant la promotion de mon challenge. Toutes les sommes sont les bienvenues ! C'est très facile et 100% sécurisé; vous recevrez en retour un reçu fiscal.
Un immense merci pour votre soutien et votre générosité !
Sophie Jacob