Je m'appelle Solenn, j'ai 26 ans, et je me lance le plus gros défi de ma vie : être finisher du Marathon des Sables 2024. Cette course... c'est 250 kilomètres en autosuffisance dans le désert du Maroc répartis sur 6 jours d'étapes !!
Et si cette course était déjà un énorme challenge en elle-même, elle l'est devenue encore plus lorsque j'ai appris il y a quelques mois être atteinte de la mucoviscidose. J'étais jusqu'à présent diagnostiquée pour d'autres pathologies (asthme, DDB,...).
Par bonheur, je fais partie des patients éligibles au nouveau traitement, le KAFTRIO, qui me permet aujourd'hui de vivre quasiment normalement.
MAIS, ce traitement ne guérit pas de la maladie. Il permet de vivre avec. Le combat n'est donc pas terminé.
SURTOUT, encore 20% des patients ne sont pas éligibles à ce médicament et sont encore confrontés chaque jour à une dégradation importante de leur état de santé (appareil respiratoire en majorité). Je souhaite courir pour eux. Pour qu'un jour ils aient eux aussi la chance d'avoir un traitement qui leur permette d'accomplir leurs propres défis.
Aujourd'hui, je crée ma page de collecte pour récolter des dons au profit de l'association Gregory Lemarchal, je souhaite courir "utile" et j'espère de tout coeur que grâce à vos dons, nous réussirons ensemble à vaincre cette maladie.
Pour rappel, les dons sont déductibles de vos impôts (66% pour les particuliers et 60% pour les entreprises).
Une fois votre don réalisé, un reçu fiscal vous sera envoyé par email.