" - Comment vous sentez-vous ? 

    - Prête à danser la gigue  "

Dimanche 22 Janvier 2023 j'entrouvre doucement les yeux dans ma chambre en service de réanimation. Tout autour de moi de nombreuses machines, des bips, des voix, des blouses, des masques et la satisfaction, l'émotion, la joie dans les regards. Une pensée me traverse, la première : " Ho les gars y'a erreur, suis-je vraiment transplantée ? C'est quoi cette blague ? Je ressens aucune douleur" Je porte mes mains à mon thorax puis à mon abdomen, je plonge dans mon intériorité, je perçois ma respiration ample, libre, mes poumons se gonflent comme des ballons ÉNORMES, mon coeur bat à tout rompre et je conscientise : " Merci, Merci, Merci, Je te promets que nous allons vivre de merveilleuses aventures ensemble ". Une fois extubée, sous les yeux stupéfaits je demande, j'exige presque à voir le kiné car je souhaite me lever. MOUVEMENT, le mouvement c'est important, me redresser, marcher, je ressens mon corps lourd et alors que mon coeur tape, que mes mouvements se rapprochent de ceux d'un paresseux à l'heure de la sieste, à l'intérieur de moi c'est un feu d'artifice, une danse athlétique, une piste de formule 1, une puissance immense. 

" Solène, vous êtes incroyable. Sortante de réa au bout de trois jours, sortante d' USIR au bout de cinq jours, si vous aviez habité Paris, on vous aurait dit de rentrer chez vous directement sans passer par la pneumo. Vous réalisez de la vitesse à laquelle vous récupérez ? Une greffe combinée, vous avez reçu le foie et les poumons ! Vous avancez très vite. Vous avez battu tous les records " L'émerveillement, la magie. Je suis arrivée le 15 Novembre 2022 à l'Hôpital Foch, il était prévu que je reste quatre jours mais dès mon arrivée : " Votre foie est trop fatigué, vous restez ici, il est temps de ré-envisager la greffe" Je l'ai saisi comme ma chance, celle de vivre la vie que je me souhaite, donner sens à mes rêves librement et puisque je suis un être aux mutations d'une extrême rareté parmi les rares, une telle occasion ne se représentera pas si je lui dis non. 

" - Quelles sont vos motivations à cette greffe ? 
 - Je veux pouvoir gravir des montagnes, respirer librement, prendre le temps, voyager, reprendre le sport avec mes amis, terminer mon Master et être en capacité de courir. Me sentir libre et être libre. 
- Qu'aimeriez-vous faire dans les premiers mois après la greffe ? 
- J'aimerais participer à la course des héros à Bordeaux, j'ai une amie qui a aussi une muco aux mutations rares sauf qu'elle contrairement à moi a eu accès aux nouveaux traitements. Elle m'a dit que nous franchirions ensemble la ligne d'arrivée et le projet me plaÎt bien. " 

À mon réveil je me sens prise d'une émotion grandissante, d'une reconnaissance et un sentiment de gratitude pour toutes les rencontres que j'ai faites, pour toutes les heures passées à la salle de sport, je m'entends remercier intérieurement mes coachs, ma kiné, ma formation en Sophrologie Caycédienne, mes amis, mes collègues, ma famille, tous ceux qui ont su révéler mes blessures et ceux qui m'ont soutenu car en cet instant sans eux ma vie serait très certainement différente. Est-ce que je me sentirais aussi sereine sans tout ce chemin parcouru ? Le puzzle est entier, je comprends, je prends conscience de ma puissance acquise et je continue de remercier et de me remercier d'avoir eu la force d'avancer. 

À la première question sur mes projets à venir, je réponds :

" - Je souhaite participer à la course des héros en Juin 

 - Dans ce cas faisons en sorte de t'aider à ce que cela soit possible"


À ma naissance en 1997, la durée de vie moyenne d'un patient atteint de mucoviscidose était de 18ans. Aujourd'hui, l'échéance est repoussée à 38 ans. Je n'ai pas eu la joie de pouvoir tester les nouveaux traitements commercialisés et améliorant considérablement la vie des patients qui peuvent en bénéficier. Mes mutations, trop rares, ne répondent pas à ce miracle et comme moi encore 10% des patients vivent avec une épée de damoclès au dessus de leur tête. 

Bien que je me sente immensément heureuse et reconnaissante d'avoir reçu les poumons et le foie d'un(e) autre je ne souhaite à personne d'avoir à traverser ce que j'ai traversé ces 25 dernières années. La greffe permet une qualité de vie meilleure mais n'enlève en aucun cas la maladie. Mes greffons sont mes joyaux, mon Existence est un diamant brut que je préserve avec de nombreux nouveaux médicaments, des traitements pouvant causer à long terme des cancers et la détérioration progressive des reins. À cela s'ajoute les risques de rejets, que mon corps décide que mes nouveaux organes sont des intrus et s'attaque à eux. C'est pourquoi, il est essentiel que la recherche continue, que nous puissions dire un jour : " La mucoviscidose est une maladie rare que nous savons guérir "


C'est pour toutes ces raisons qu'aujourd'hui je souhaite être ambassadrice de l'Association Grégory Lemarchal à la course des Héros le 11 Juin prochain et franchir auprès de ma kiné et de mon amie la ligne d'arrivée des 8 kms. Forte et riche de sens, vous l'aurez compris, cette course me tient particulièrement à coeur, elle marque un point d'arrêt à ma survie pour le commencement d'une toute nouvelle essence. 


Nous devons récolter 400 euros au profit de l' Association avant le 7 Juin pour obtenir nos dossards et partciper à la course. 

Tous les dons sont déductibles des impôts, alors si vous souhaitez nous accompagner dans cette aventure je vous laisse accéder à notre cagnotte en ligne et nous glisser vos encouragements.
Tous nos dons sont grands.
Je vous remercie infiniment.

Solène ☀️