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La collecte de la famille Reynier
by Famille Reynier for Association FOXG1 France
C'est toute notre famille, Sébastien, Stéphanie, Augustin et Auxane qui collectons des dons pour notre Enzo et tous ses copains atteints du syndrome FOXG1, une maladie génétique rare qui cause un lourd handicap.
On se mobilise car nous croyons en la recherche. Elle est concrète, d'ici 2 ans nos enfants auront accès à une thérapie ASO qui améliorera leur condition et d'ici 8 ans à une thérapie génique. C'est un véritable espoir pour nous de voir notre fils grandir, évoluer, communiquer et pour Augustin et Auxane d'avoir une relation de fratrie ordinaire si précieuse. Alors nous comptons sur chacun d'entre vous pour nous soutenir dans notre démarche, de croire en notre rêve et de contribuer à ce qu'il devienne réalité.
La bonne nouvelle : votre don vous donne droit à une réduction d'impôt de 66%. Si vous donnez 100€, vous n'aurez dépensé que 34€ après impôts. Et surtout, tout don compte, même 5€, chacun peut contribuer à la hauteur de ses moyens.
Faites-un don et partagez notre collecte à tous vos contacts.
Stéphanie, Sébastien, Augustin et Auxane
On se mobilise car nous croyons en la recherche. Elle est concrète, d'ici 2 ans nos enfants auront accès à une thérapie ASO qui améliorera leur condition et d'ici 8 ans à une thérapie génique. C'est un véritable espoir pour nous de voir notre fils grandir, évoluer, communiquer et pour Augustin et Auxane d'avoir une relation de fratrie ordinaire si précieuse. Alors nous comptons sur chacun d'entre vous pour nous soutenir dans notre démarche, de croire en notre rêve et de contribuer à ce qu'il devienne réalité.
La bonne nouvelle : votre don vous donne droit à une réduction d'impôt de 66%. Si vous donnez 100€, vous n'aurez dépensé que 34€ après impôts. Et surtout, tout don compte, même 5€, chacun peut contribuer à la hauteur de ses moyens.
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Stéphanie, Sébastien, Augustin et Auxane
Target
112%
So far, I've raised
€ 5,625
With help of people.
On my target of € 5,000
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2 News
Nous venons de recevoir des nouvelles incroyables sur la recherche : une étude révolutionnaire montre que la thérapie génique AAV9 pourrait corriger les anomalies cérébrales liées au syndrome FOXG1, en postnatal. L'étude démontre que l'injection du gène FOXG1 via le virus AAV9 chez des souris a corrigé plusieurs déficiences cérébrales :
- Améliore les déficiences du corps calleux (le corps calleux permet la communication entre les 2 hémisphères du cerveau, nos enfants n'ont en pas).
- Restaure la structure de l'hippocampe
- Normalise le nombre de cellules nerveuses
- Rectifie les problèmes de myélinisation
Ces avancées offrent un espoir immense de développement des facultés cérébrales, cognitives et motrices pour nos enfants. Les chercheurs sont maintenant impatients de passer à des essais cliniques chez l'homme.
- Améliore les déficiences du corps calleux (le corps calleux permet la communication entre les 2 hémisphères du cerveau, nos enfants n'ont en pas).
- Restaure la structure de l'hippocampe
- Normalise le nombre de cellules nerveuses
- Rectifie les problèmes de myélinisation
Ces avancées offrent un espoir immense de développement des facultés cérébrales, cognitives et motrices pour nos enfants. Les chercheurs sont maintenant impatients de passer à des essais cliniques chez l'homme.
Famille Reynier - 6/13/24
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Association FOXG1 France
L'association FOXG1 France est une association nationale régie par la loi 1901, reconnue d'intérêt général, créée par cinq familles françaises touchées par le syndrome FOXG1 d'un de leurs enfants. Elle est née de la volonté de réunir en France toutes les familles d'enfants FOXG1, de les informer sur la maladie et de récolter des fonds pour la recherche génétique, seul espoir à ce jour de guérison pour nos enfants.
