Sébastien 4 Adeline (中文 - English - Français)

by Sébastien Girel for ASAP for Children

[中文版]

我已经和Dennis相识很多年了,他的女儿 Adeline的情况深深地触动了我。

Adeline 患有一种非常罕见的神经退行性疾病:SMA-PME。

这种疾病如今在法国仅有 3 名患儿,在世界各地只有少数患儿,这种疾病会导致肌肉和神经退化,导致儿童在 15 岁左右死亡。目前医学上还没有有效的治疗方法。

然而,我们仍有希望, ASAP for Children 协会支持围绕这种疾病的医学研究。由于该协会的支持,法国研究人员正在研究一种基因疗法。

今天的筹款将有助于在 2022/2023 年开发 SMA-PME 的基因治疗方法。这场与时间的赛跑正在进行中。

Adeline 需要我们所有人的帮助。

捐款由 Alvarum 组织筹措, 非常简单且 100% 安全。

谢谢您的支持!

Sebastien

[English version]

I know Dennis for many years now and the situation of his daughter Adeline touched me deeply.

Adeline has a very rare neurodegenerative disease: SMA-PME.

This disease, which today affects only 3 children in France and a few children around the world, causes muscle and neurological degeneration which leads to the death of the child around the age of 15. There is currently no treatment.

However, there is still hope: the ASAP for Children association supports medical research around this disease. Thanks to the support of the association, French researchers are working on a gene therapy treatment.

Fundraising today could help develop a treatment for SMA-PME in 2022 / 2023. It is a race against time that is underway.

Adeline needs all of us.

Donations are reversed by Alvarum. It is very easy and 100% secure.

Thank you for your support!

Sebastien

[version francaise]

Je ne connais Dennis depuis des annees maintenant et la situation de sa fille Adeline me touche profondement. 

Adeline est atteinte d'une maladie neurodégénérative très rare : la SMA-PME.

Cette maladie, qui ne touche aujourd'hui que 3 enfants en France et quelques enfants dans le monde, provoque une dégénérescence musculaire et neurologique qui conduit au décès de l'enfant autour des 15 ans. Il n'existe à ce jour aucun traitement.

Il reste cependant un espoir : l'association ASAP for Children soutient la recherche médicale autour de cette maladie. Grâce au soutien de l'association, des chercheurs français travaillent sur un traitement de thérapie génique. 

Une levée de fonds aujourd'hui pourrait permettre de mettre au point un traitement pour la SMA-PME  en 2022 / 2023. C'est une course contre la montre qui est engagée.

Adeline a besoin de nous tous.

Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé.

Merci pour votre soutien!

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!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence. La solution : La thérapie Génique. Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires. Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants. C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!