Je soutiens l'ASSOCIATION DES MALADES D'UN SYNDROME NEPHROTIQUE qui fait un travail très important. J'ai décidé de participer à leur collecte de fonds pour financer leurs actions. Ainsi, participer à soutenir la recherche scientifique sur le syndrome néphrotique. Il n'existe à ce jour ni traitement ni protocole spécifique malgré les dangers impliqués.

Cette initiative me tient particulièrement à cœur car le 29/12/2020 mon enfant alors âgé de seulement 3 ans et quelques jours a été diagnostiqué de ce syndrome.

C'est un problème méconnu et encore mal compris par les soignants même. Il s'agit, en gros, d'un dysfonctionnement de filtration, les reins laissent passer une trop grande quantité de protéines (surtout l'albumine) qui s'évacuent dans les urines ce qui est grave et nécessite un suivi très spécifique.

Aujourd'hui à 8 ans, après de nombreuses difficultés, Leon, actuellement en rémission (depuis le 01/07/2025), vit avec au mieux, avec les données qu'on a. Il doit prendre 2 traitement immunosuppresseurs deux fois par jour, à horaire fixe tous les jours. Il grandit et s'épanouit avec plein de résilience malgré tout.

Pour lui j'espère apprendre et comprendre davantage afin de l'accompagner au mieux.

Cela dit comme tous les proches de malades je suis limitée et j'ai besoin que la médecine avance.

Pour m'aider, je vous suggère alors, si vous le pouvez et le souhaitez bien entendu : de faire un don à l'association des Malades d'un Syndrome Néphrotique et/ou de faire la promotion de cette initiative.

Merci pour votre attention et votre soutien !

Sarah SALAS