La collecte d'Eléonore et Sarah pour Adeline

by Sarah PP pour Adeline for ASAP for Children

Chèrs amis,

Nous créons cette collecte pour Adeline (12 ans), la fille d'une amie qui est atteinte d'une maladie orpheline et neurodégénérative : la SMA PME.Cette maladie, ne touche que quelques enfants en France et dans le monde, et provoque  une dégénérescence musculaire et neurologique qui conduira à son décès avant la fin de l'adolescence si rien n'est fait.

Adeline souffre déjà de symptômes importants : nombreuses crises d'épilepsies (absences), faiblesse musculaire, tremblements permanents, surdité...
En ce début d'année une nouvelle ombre au tableau est venue " s'incruster " dans le quotidien d'Adeline; cette faiblesse musculaire, prédit dans le " tableau clinique" de la maladie mais qui semblait imprécise, lointaine...
Son corps frêle, ses muscles (du moins ceux de ses jambes pour l'instant) la lâchent, la maladie avance inexorablement. Ses parents tentent de limiter le plus possible l'utilisation du fauteuil roulant pour qu'Adeline ne perde pas ses muscles.  

Il n'existe aucun traitement à cette maladie aujourd'hui, mais il existe un espoir : la thérapie génique, qui guérit déjà des maladies similaires.

Ses parents se sont engagés dans une course contre la montre aux côtés de l'association " ASAP for Children ", dont le but est de soutenir la recherche médicale sur les mutations du gène ASAH1, responsables de la SMA-PME .

Grâce à une levée de fonds réalisée en 2020, des chercheurs avancent déjà sur l'élaboration d'un traitement de thérapie génique pour cette maladie. La levée de fonds 2022 a pour objectif de financer la mise au point d'un traitement pour la SMA-PME qui pourrait bientôt voir le jour en 2023/2024.

Aujourd'hui, j'ai besoin de votre aide,  tous les dons permettront de contribuer à accélérer le processus de la recherche pour finaliser le seul traitement qui guérira nos enfants : la thérapie génique.
"ASAP for Children" étant une association à but non lucratif 66% des dons sont déductibles des impôts.
A titre d'exemple pour :
- 50€ donnés c'est 17€ après impôts
- 100€ c'est 34€
- 150€ c'est 51€
- 200€ c'est 68€
Les dons sont directement reversés par Alvarum à ASAP for children.
C'est très facile et 100% sécurisé.

Un grand merci pour votre soutien qui permettra d'  ajouter des jours à la vie d'Adeline ainsi qu'à tous les enfants atteints de cette maladie.

N'hésitez pas à partager ce message au plus grand nombre, sur les réseaux, autour d'un apéro ou d'un café, auprès de vos collègues...

Les Petit-Pigeard
                                      ************************************
       Si vous le souhaitez vous pourrez marcher ou courir à nos cotés pour Adeline et les      autres enfants de ASAP for Children
               le DIMANCHE 19 JUIN à 10H30 en forêt de Fausses-reposes
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!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence. La solution : La thérapie Génique. Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires. Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants. C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!