Soutenir la recherche sur l'albinisme avec Genespoir 

Bonjour a tous, famille, amis, voisins 

Je lance cette cagnotte en soutien à Genespoir, l'association française des personnes atteintes d'albinisme qui œuvre pour l'information, l'accompagnement et surtout la recherche scientifique sur cette pathologie encore peu connue. 

L'albinisme occulo cutané est une maladie génétique rare qui affecte la production de mélanine, le pigment responsable de la couleur de la peau, des cheveux et des yeux. Elle entraîne notamment une peau très claire, une forte sensibilité au soleil et surtout une déficience visuelle importante, dès la naissance qui impacte le quotidien. 

Mon fils, 18 ans

Ma fille, 11 ans, sont tous deux atteints de cette forme d'albinisme. 

Nous habitons dans le Perche, dans l'Orne, une belle région mais malheureusement assez éloignée des événements organisés ( conférences, journées de sensibilisation, rencontres médicales)... par Genespoir qui sont précieux pour les familles comme la nôtre. 

C'est pourquoi j'ai décidé d'ouvrir cette page de dons en collaboration avec d'autres parents de l'association pour soutenir la recherche, faire avancer la connaissance sur cette pathologie et bien sûr soutenir l'association

La recherche avance et je suis convaincue qu'avec plus de soutien de réelles solutions concrètes émergeront encore dans les années à venir !! Ayant moi même traversé un cancer, je mesure profondément l'importance vitale de la recherche médicale.

Genespoir est la seule association à financer la recherche. Les dons sont déductibles fiscalement et reversés à Genespoir par la plateforme Alvarum. C'est facile et 100% sécurisé.  

Chaque don même petit, contribuera à faire avancer la recherche, soutenir Genespoir et offrir de meilleures perspectives à mes enfants et tant d'autres enfants et adultes atteints d'albinisme. 

Merci sincèrement pour votre soutien 

Sandrine, leur maman