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La collecte de SANDRINE RICHARD
by SANDRINE RICHARD for Genespoir
Soutenir la recherche sur l'albinisme avec Genespoir
Bonjour a tous, famille, amis, voisins
Je lance cette cagnotte en soutien à Genespoir, l'association française des personnes atteintes d'albinisme qui œuvre pour l'information, l'accompagnement et surtout la recherche scientifique sur cette pathologie encore peu connue.
L'albinisme occulo cutané est une maladie génétique rare qui affecte la production de mélanine, le pigment responsable de la couleur de la peau, des cheveux et des yeux. Elle entraîne notamment une peau très claire, une forte sensibilité au soleil et surtout une déficience visuelle importante, dès la naissance qui impacte le quotidien.
Mon fils Constantin, 17 ans
Ma fille Milena, 10 ans, sont tous deux atteints de cette forme d'albinisme.
Nous habitons dans le Perche, dans l'Orne, une belle région mais malheureusement assez éloignée des événements organisés ( conférences, journées de sensibilisation, rencontres médicales)... par Genespoir qui sont précieux pour les familles comme la nôtre.
C'est pourquoi j'ai décidé d'ouvrir cette page de dons en collaboration avec d'autres parents de l'association pour soutenir la recherche, faire avancer la connaissance sur cette pathologie et bien sûr soutenir l'association Genespoir qui accompagne tant de familles en France.
Aujourd'hui, Constantin grandit et s'interroge sur une opération spécifique qui pourrait l'aider à stabiliser son nystagmus et améliorer son confort de vie.
La recherche avance et je suis convaincue qu'avec plus de soutien de réelles solutions concrètes émergeront encore dans les années à venir !! Ayant moi même traversé un cancer, je mesure profondément l'importance vitale de la recherche médicale.
Genespoir est la seule association à financer la recherche. Les dons sont déductibles fiscalement et reversés à Genespoir par la plateforme Alvarum. C'est facile et 100% sécurisé.
Chaque don même petit, contribuera à faire avancer la recherche, soutenir Genespoir, et offrir de meilleures perspectives à Constantin, Milena et tant d'autres enfants et adultes atteints d'albinisme.
Merci sincèrement pour votre soutien
Sandrine, leur maman
Bonjour a tous, famille, amis, voisins
Je lance cette cagnotte en soutien à Genespoir, l'association française des personnes atteintes d'albinisme qui œuvre pour l'information, l'accompagnement et surtout la recherche scientifique sur cette pathologie encore peu connue.
L'albinisme occulo cutané est une maladie génétique rare qui affecte la production de mélanine, le pigment responsable de la couleur de la peau, des cheveux et des yeux. Elle entraîne notamment une peau très claire, une forte sensibilité au soleil et surtout une déficience visuelle importante, dès la naissance qui impacte le quotidien.
Mon fils Constantin, 17 ans
Ma fille Milena, 10 ans, sont tous deux atteints de cette forme d'albinisme.
Nous habitons dans le Perche, dans l'Orne, une belle région mais malheureusement assez éloignée des événements organisés ( conférences, journées de sensibilisation, rencontres médicales)... par Genespoir qui sont précieux pour les familles comme la nôtre.
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Aujourd'hui, Constantin grandit et s'interroge sur une opération spécifique qui pourrait l'aider à stabiliser son nystagmus et améliorer son confort de vie.
La recherche avance et je suis convaincue qu'avec plus de soutien de réelles solutions concrètes émergeront encore dans les années à venir !! Ayant moi même traversé un cancer, je mesure profondément l'importance vitale de la recherche médicale.
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Sandrine, leur maman
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Course des Héros connectée 2025
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Course des Héros connectée 2025
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Genespoir
L'albinisme est une condition génétique rare qui au-delà de l'apparence physique des personnes atteintes a pour principale conséquence une déficience visuelle congénitale, importante et irréversible. Il n'existe actuellement ni traitement médical ni moyen technique permettant de corriger cette déficience visuelle. La recherche est notre seul espoir. Genespoir est le seul soutien de la recherche sur l'albinisme et vous êtes par vos dons les piliers de ce soutien. Merci! L'équipe de Genespoir
