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La collecte de Roselyne Léthoré
by Roselyne Léthoré for ASL-HSP France
"La Paraplégie Spastique Héréditaire (PSH ou HSP en Anglais) est un terme générique pour désigner un groupe de maladies génétiques rares caractérisées par une faiblesse lentement progressive (Paraplégie) et une augmentation du tonus musculaire et de la raideur (Spasticité) des muscles de la jambe.
L’âge de début, le taux de progression, les symptômes associés, le degré de faiblesse musculaire et la spasticité peuvent varier considérablement d’une personne à une autre.
Les HSP sont dues à une dégénérescence des fibres nerveuses [...] laquelle entraîne une rigidité (spasticité) progressive et une faiblesse des membres inférieurs. Ces déficits se manifestent par des troubles de la marche, et dans les cas les plus graves, par une paralysie complète des membres inférieurs.
L’expression des symptômes, leur degré et leur évolution varient d’un malade à un autre."
"La spasticité et la faiblesse des membres inférieurs provoquent des difficultés à relever les pieds et les orteils. Une hypertonie spastique (raideur) prédomine sur les muscles extenseurs. Une paralysie incomplète des membres inférieurs apparaît progressivement. Après plusieurs années, les membres supérieurs peuvent également être impactés."" Il existe une fatigue musculaire, à laquelle s’ajoute une fatigue liée à la maladie chronique" https://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/ParaplegiesSpastiquesHereditaires_FR_fr_HAN_ORPHA685.pdf
*La recherche avance : https://www.asl-hsp-france.org/la-recherche/pistes-et-espoirs - 1er objectif
Identifier tous les gènes « SPG » (Spastic Paraplegia Gene)
- 2éme objectif
Identifier les protéines codées par les gènes SPG et leur rôle dans le fonctionnement du Neurone cortico spinal
- 3éme objectif (on en est là !) :
=> Traiter la maladie !! On y croit :-)
Je soutiens ASL-HSP France qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à ASL-HSP France ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
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Merci pour votre soutien!
Roselyne Léthoré
L’âge de début, le taux de progression, les symptômes associés, le degré de faiblesse musculaire et la spasticité peuvent varier considérablement d’une personne à une autre.
Les HSP sont dues à une dégénérescence des fibres nerveuses [...] laquelle entraîne une rigidité (spasticité) progressive et une faiblesse des membres inférieurs. Ces déficits se manifestent par des troubles de la marche, et dans les cas les plus graves, par une paralysie complète des membres inférieurs.
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"La spasticité et la faiblesse des membres inférieurs provoquent des difficultés à relever les pieds et les orteils. Une hypertonie spastique (raideur) prédomine sur les muscles extenseurs. Une paralysie incomplète des membres inférieurs apparaît progressivement. Après plusieurs années, les membres supérieurs peuvent également être impactés."" Il existe une fatigue musculaire, à laquelle s’ajoute une fatigue liée à la maladie chronique" https://www.orpha.net/data/patho/Han/Int/fr/ParaplegiesSpastiquesHereditaires_FR_fr_HAN_ORPHA685.pdf
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Roselyne Léthoré
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Course des Héros connectée 2023
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ASL-HSP France
L'association ASL-HSP France rassemble toutes les personnes concernées par la maladie de Strümpell-Lorrain ou Paraplégie Spastique Héréditaire. C'est une maladie neurologique , évolutive, rare, d'origine génétique.
L'association s'est donnée pour missions de faire connaitre cette maladie, d'accueillir les malades, de les informer , de les conseiller et de les représenter.
Nous consacrons la majeure partie des dons à soutenir les équipes de Recherche qui travaillent sur cette maladie.
